กลับไปหน้าบทความ

อ่าน 5 นาที

ไม่มีชื่อบทความ

องค์กร Cancer Support Community ( CSC ) มุ่งเน้นการสนับสนุนในสามด้านหลัก ได้แก่ การให้บริการโดยตรง การวิจัย และการรณรงค์

ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็ง

องค์กรCancer Support Community ( CSC ) มุ่งเน้นการสนับสนุนในสามด้านหลัก ได้แก่ การให้บริการโดยตรง การวิจัย และการรณรงค์

องค์กรนี้ประกอบด้วยเครือข่ายพันธมิตรระหว่างประเทศที่ให้การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์แก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคมะเร็งรวมถึงชุมชนสนับสนุนที่มีให้บริการทางออนไลน์และทางโทรศัพท์ สถาบันวิจัยและฝึกอบรม[ 1 ]ดำเนินการวิจัยด้านจิตสังคม พฤติกรรม และการรอดชีวิต CSC ยังมุ่งเน้นการสนับสนุนผู้ป่วยผ่านสถาบันนโยบายมะเร็ง[ 2 ]

ประวัติศาสตร์

ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งก่อตั้งขึ้นในปี 2552 หลังจากการควบรวมกิจการของ The Wellness Community และ Gilda's Club [ 3 ] The Wellness Community ก่อตั้งขึ้นในปี 2525 โดย Harold และ Harriet Benjamin ร่วมกับ Shannon McGowan ในแคลิฟอร์เนีย[ 4 ​​]พวกเขาต้องการสร้างสิ่งที่ขาดหายไปก่อนหน้านี้ในการดูแลผู้ป่วยมะเร็ง นั่นคือองค์กรที่จะให้การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์แก่ผู้ป่วยมะเร็ง ครอบครัว เพื่อน และผู้ดูแล[ 5 ] Gilda 's Clubก่อตั้งขึ้นในปี 2534 เพื่อเป็นเกียรติแก่Gilda Radner นักแสดงตลก จากรายการ Saturday Night Liveและอดีตผู้ป่วยมะเร็งรังไข่หลังจากที่เธอเสียชีวิต โดยGene Wilder สามีของเธอ และ Joanna Bull พร้อมด้วยเพื่อนและครอบครัวคนอื่นๆ[ 6 ] Gilda's Club เปิดสาขาเพื่อให้การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์แก่ผู้ที่ป่วยเป็นมะเร็งทั่วประเทศ ในขณะที่สาขาของ Wellness Community ยังคงอยู่ที่ชายฝั่งตะวันตก

ในปี พ.ศ. 2550 สถาบันการแพทย์ได้เผยแพร่รายงานสำคัญ[ 7 ]เกี่ยวกับความสำคัญของการจัดการกับความต้องการทางสังคมและอารมณ์ของผู้ป่วยโรคมะเร็ง ซึ่งเป็นแนวปฏิบัติที่ทั้ง Wellness Community และ Gilda's Club ได้ดำเนินการมานานหลายปี ไม่นานหลังจากนั้น เพื่อให้สามารถให้บริการผู้ป่วยโรคมะเร็งได้มากขึ้น Wellness Community และ Gilda's Club จึงได้รวมกันเป็น Cancer Support Community [ 8 ]

โปรแกรมและบริการ

สนับสนุน

CSC ให้บริการสายด่วนให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย[ 9 ]ซึ่งรับสายจากผู้ป่วย ครอบครัว และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ต้องการข้อมูล การเข้าถึงแหล่งข้อมูลในระดับท้องถิ่นและระดับชาติ และการให้คำปรึกษา นอกจากนี้ยังมีบริการแชทออนไลน์เป็นส่วนหนึ่งของบริการให้ความช่วยเหลือ CSC ยังเป็นเจ้าภาพกลุ่มให้ความช่วยเหลือออนไลน์ที่เรียกว่า Living Room ชุมชนนี้ประกอบด้วยกระดานข้อความและกลุ่มให้ความช่วยเหลือออนไลน์ที่ดำเนินการโดยผู้เชี่ยวชาญ

เครือข่ายพันธมิตร

เครือข่ายพันธมิตรสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งประกอบด้วยพันธมิตรที่ได้รับอนุญาต 42 แห่ง สถานที่ตั้งสาขา 150 แห่ง และพันธมิตรด้านการดูแลสุขภาพที่กำลังเติบโต[ 10 ] [ 11 ]พันธมิตรเหล่านี้ให้บริการโปรแกรมฟรีแก่ทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็ง รวมถึงผู้ป่วย ผู้รอดชีวิต ผู้ดูแล คนรัก และเด็ก[ 12 ]โปรแกรมเหล่านี้ประกอบด้วยกลุ่มสนับสนุนการให้คำปรึกษารายบุคคลระยะสั้น กิจกรรมทางสังคม บริการทรัพยากรและการส่งต่อ การอบรมให้ความรู้ และโปรแกรมด้านสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดี

แหล่งข้อมูลทางการศึกษา

CSC ผลิตชุดโปรแกรม Frankly Speaking About Cancer ในหลายรูปแบบเพื่อตอบสนองความต้องการด้านการศึกษาของผู้ป่วยและครอบครัว ชุดนี้ประกอบด้วยอีบุ๊ก สื่อสิ่งพิมพ์ วิดีโอ เวบินาร์ และพอดแคสต์[ 13 ]

การสนับสนุนทางออนไลน์

Living Room คือกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของ CSC ในรูปแบบของกระดานข้อความและกลุ่มสนับสนุน[ 14 ] ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคมะเร็งสามารถเข้าร่วม โพสต์ข้อความลงในกระดานข้อความ หรือค้นหากลุ่มสนับสนุนได้[ 15 ]

วิจัย

ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งได้จัดตั้งสถาบันวิจัยและฝึกอบรม (RTI) เพื่อดำเนิน การวิจัย ด้านจิตสังคมพฤติกรรมและการรอดชีวิตของผู้ป่วยมะเร็ง[ 16 ]เป้าหมายของการวิจัยคือการจัดหาทรัพยากรที่ดีขึ้นให้กับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็ง

ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งใช้การแทรกแซงตามหลักฐานเพื่อปรับปรุงประสบการณ์ของผู้ป่วยโดยการเพิ่มองค์ความรู้ด้านการวิจัยทางจิตสังคม พัฒนาเครื่องมือและแหล่งข้อมูลทางการศึกษา[ 17 ] [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ]

โครงการวิจัยและบริการที่สำคัญของพวกเขา ได้แก่:

  • ทะเบียนประสบการณ์โรคมะเร็งของ CSC เป็นฟอรัมสำรวจที่ได้รับการอนุมัติจาก IRB ซึ่งช่วยให้ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคมะเร็งสามารถแบ่งปันประสบการณ์และระบุปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตของพวกเขาได้ การเข้าร่วมในการสำรวจอย่างต่อเนื่องนี้ ผู้เข้าร่วมมีโอกาสที่จะใช้ประสบการณ์ของตนเองเกี่ยวกับโรคมะเร็งเพื่อเป็นข้อมูลให้องค์กรไม่แสวงผลกำไร โรงพยาบาล องค์กรทางการแพทย์ และกลุ่มอื่นๆ สามารถดูแลผู้ป่วยโรคมะเร็งได้ดียิ่งขึ้นในอนาคต[ 22 ]กลุ่ม RTI ของ CSC ใช้ข้อมูลจากการสำรวจที่ผู้เข้าร่วมกรอกเพื่อปรับปรุงการดูแลทั้งผู้ป่วยโรคมะเร็งและผู้ดูแลซึ่งอาจได้รับผลกระทบทางการเงิน ร่างกาย และอารมณ์จากความมุ่งมั่นที่ต้องใช้ในการดูแลคนที่รักที่เป็นโรคมะเร็ง[ 23 ]จากการวิจัยของ CSC ทะเบียนประสบการณ์โรคมะเร็งได้นำเสนอการค้นพบบางประการเกี่ยวกับปัญหาสำคัญบางประการที่ผู้ป่วยโรคมะเร็ง ผู้ดูแล และทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากการวินิจฉัยโรคต้องเผชิญ พวกเขาพบว่าผู้ป่วยมะเร็งเต้านมมีความเสี่ยงสูงกว่าปกติที่จะขาดความมั่นคงในอาชีพการงาน เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยมะเร็งที่ได้รับการสำรวจมีแนวโน้มที่จะมีภาวะซึมเศร้าระดับทางคลินิก ผู้ดูแลที่ได้รับการสำรวจมักไม่รู้สึกพร้อมที่จะรับมือกับความต้องการทางอารมณ์ของคนที่พวกเขารักที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง และผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่ได้รับการสำรวจจำไม่ได้ว่าเคยสนทนากับแพทย์หรือสมาชิกทีมดูแลเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายหรือแผนการรักษา[ 22 ]ทะเบียนประสบการณ์มะเร็งของ CSC พบความสัมพันธ์เช่นนี้ในแบบสำรวจที่พวกเขาแจกจ่ายเพื่อประกอบการตัดสินใจอย่างรอบรู้เกี่ยวกับสิ่งที่ควรสนับสนุน ใคร และทำไมจึงควรสนับสนุนการปรับปรุงการดูแลมะเร็งบางอย่างตามประเด็นที่เร่งด่วนที่สุดสำหรับผู้ป่วย ผู้ดูแล และครอบครัวของพวกเขา
  • CSC เสนอโปรแกรมให้คำปรึกษาสนับสนุนการตัดสินใจที่เรียกว่า Open to Options ซึ่งสามารถช่วยผู้ป่วยเตรียมตัวสำหรับการนัดหมายที่พวกเขาจะต้องตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษา ตามเว็บไซต์ของ CSC โปรแกรม Open to Options ช่วยให้ผู้ป่วยรู้สึกมั่นใจในการพูดคุยกับแพทย์เกี่ยวกับสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับพวกเขา ผู้เชี่ยวชาญสามารถช่วยผู้ป่วยคิดคำถาม ข้อกังวล และความคาดหวังเกี่ยวกับวิธีการนัดหมายที่อาจเกิดขึ้น เพื่อให้พวกเขาสามารถเตรียมตัวมาพร้อมกับเครื่องมือที่จำเป็นเพื่อให้การพยากรณ์โรคเป็นไปอย่างราบรื่นและได้รับการสนับสนุนมากที่สุด[ 24 ]
  • CancerSupportSource เป็นโปรแกรมคัดกรองความทุกข์ การส่งต่อ และการติดตามผลที่พัฒนาและดำเนินการโดย CSC โปรแกรมนี้ถูกสร้างขึ้นเพื่อระบุข้อกังวลทางจิตสังคมเฉพาะที่ผู้ป่วยประสบ และให้การตอบสนองที่เหมาะสมและตรงตามความต้องการ โปรแกรมคัดกรองนี้พยายามทำความเข้าใจสถานะสุขภาพจิตของผู้ป่วยแต่ละรายเป็นพิเศษ เพื่อให้ตัวเลือกการพยากรณ์โรคในอนาคตสามารถจัดการกับศักยภาพของความเจ็บป่วยทางจิตทางคลินิกได้ CancerSupportSource ส่วนใหญ่ใช้เป็นตัวทำนายความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้า การศึกษาชี้แจงโดย CSC เกี่ยวกับการทดสอบคัดกรองระบุปัจจัยหลัก 5 ประการที่รวมอยู่ในนั้นเพื่อกำหนดความรุนแรงของปัญหาสุขภาพจิตใดๆ รวมถึง "(1) สุขภาวะทางอารมณ์ (2) ภาระและผลกระทบของอาการ (3) ภาพลักษณ์ของร่างกายและวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี (4) การสื่อสารของทีมดูแลสุขภาพ และ (5) ความสัมพันธ์และความใกล้ชิด" [ 25 ]โดยการวิเคราะห์ปัจจัยเหล่านี้ในบริบทของความต้องการของผู้ป่วยแต่ละราย CancerSupportSource ช่วยให้ผู้ป่วยมะเร็งและแพทย์สามารถบูรณาการบริการด้านสุขภาพจิต การสนับสนุนทางสังคม หรือแผนการรักษาอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องซึ่งอาจช่วยผู้ที่กำลังเผชิญกับทั้งโรคมะเร็งและภาวะซึมเศร้าหรือความวิตกกังวลทางคลินิกได้

นโยบายและการสนับสนุน

สถาบันนโยบายมะเร็งที่ Cancer Support Community ทำงานร่วมกับที่ปรึกษาและเพื่อนๆ เพื่อสนับสนุนข้อกำหนดที่ว่าการดูแลรักษามะเร็งที่มีคุณภาพและครอบคลุมนั้นรวมถึงการดูแลทางการแพทย์ ตลอดจนการดูแลด้านสังคมและอารมณ์ สถาบันนโยบายมะเร็งมีโครงการริเริ่ม[ 26 ]โอกาสในการฝึกอบรม สื่อการเรียนรู้[ 27 ] และกิจกรรมต่างๆ เครือข่ายการสนับสนุน ระดับรากหญ้าของ CSC เปิดให้ทุกคนเข้าร่วมได้ เครือข่ายนี้เป็นสถานที่สำหรับการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับประเด็นสำคัญๆ ที่สำคัญต่อผู้ป่วยมะเร็งและคนที่พวกเขารัก และทำให้เสียงของตนเองเป็นที่ได้ยินในระดับท้องถิ่นและระดับชาติ จุดยืนของ CSC ได้แก่ การเข้าถึงการดูแลสำหรับผู้ป่วยทุกคน คุณภาพเป็นหัวใจสำคัญ และการวิจัยเป็นสิ่งสำคัญลำดับต้นๆ[ 28 ]

การใช้เงินทุน

ในปี 2558 องค์กร Cancer Support Community รายงานว่ามีสินทรัพย์สุทธิ 8,731,796 ดอลลาร์สหรัฐ ณ สิ้นปี ในปีเดียวกันนั้น CSC รายงานว่ามีค่าใช้จ่าย 5,981,094 ดอลลาร์สหรัฐ โดย 82% ของค่าใช้จ่ายเหล่านั้นเป็นค่าใช้จ่ายสำหรับโปรแกรมและบริการ 9% เป็นค่าใช้จ่ายด้านการจัดการและทั่วไป และอีก 9% เป็นค่าใช้จ่ายสำหรับการระดมทุนทั่วไป[ 10 ]

การประเมินและการให้คะแนน

องค์กร Cancer Support Community ได้รับการจัดอันดับองค์กรการกุศลระดับสูงมากมาย รวมถึงรายการต่อไปนี้:

  • ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็ง
  • ทะเบียนประสบการณ์โรคมะเร็ง

สรุปเนื้อหา

ข้อมูลสำคัญจากบทความ

ข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับ ไม่มีชื่อบทความ

องค์กร Cancer Support Community ( CSC ) มุ่งเน้นการสนับสนุนในสามด้านหลัก ได้แก่ การให้บริการโดยตรง การวิจัย และการรณรงค์

ประวัติศาสตร์

ชุมชนสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งก่อตั้งขึ้นในปี 2552 หลังจากการควบรวมกิจการของ The Wellness Community และ Gilda's Club [ 3 ] The Wellness Community ก่อตั้งขึ้นในปี 2525 โดย Harold และ Harriet Benjamin ร่วมกับ Shannon McGowan ใน แคลิฟอร์เนีย [ 4 ​​]...

สนับสนุน

CSC ให้บริการสายด่วนให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย [ 9 ] ซึ่งรับสายจากผู้ป่วย ครอบครัว และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่ต้องการข้อมูล การเข้าถึงแหล่งข้อมูลในระดับท้องถิ่นและระดับชาติ และการให้คำปรึกษา...

เครือข่ายพันธมิตร

เครือข่ายพันธมิตรสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งประกอบด้วยพันธมิตรที่ได้รับอนุญาต 42 แห่ง สถานที่ตั้งสาขา 150 แห่ง และพันธมิตรด้านการดูแลสุขภาพที่กำลังเติบโต [ 10 ] [ 11 ] พันธมิตรเหล่านี้ให้บริการโปรแกรมฟรีแก่ทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็ง รวมถึงผู้ป่วย ผู้รอดชีวิต...