มารี วอร์เดอร์
มารี วาร์เดอร์ (เกิด มารี แวน ซิล 30 เมษายน 1927 – 20 ตุลาคม 2014) เป็นนักข่าวนักเขียนนวนิยายและนักกิจกรรมชาวแคนาดาที่เกิดในแอฟริกาใต้ซึ่งเป็นที่รู้จักกันดีจากกิจกรรมของเธอในการสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิส [ 1 ] วาร์เดอร์ก่อตั้งสมาคมฮีโมโครมาโตซิสแห่งแอฟริกาใต้[ 2 ]และสมาคมฮีโมโครมาโตซิสแห่งแคนาดา (CHS) [ 3 ] [ 4 ]และเป็นผู้ก่อตั้งและประธานสมาคมฮีโมโครมาโตซิสระหว่างประเทศ (IAHS) มายาวนาน โดยเขียนแผ่นพับรายละเอียดสำหรับสมาคมทั้งหมด ซึ่งหมายความว่า ณ ขณะนั้น สิ่งพิมพ์ทุกฉบับของสมาคมฮีโมโครมาโตซิสแห่งแคนาดาจะมีหมายเหตุว่า "จัดทำขึ้นสำหรับสมาคมฮีโมโครมาโตซิสระหว่างประเทศ"
สมาคมโรคฮีโมโครมาโตซิสที่กำลังก่อตั้งหรือเพิ่งเริ่มต้นในส่วนอื่นๆ ของโลก สามารถนำเอกสารของเธอไปใช้ได้โดยอิสระ โดยต้องให้เครดิตแก่ IAHS อย่างเหมาะสม ต่อมา กาย เฟอร์เนา ผู้ก่อตั้งสมาคมโรคฮีโมโครมาโตซิสในสหราชอาณาจักรเล่าว่า ก่อนที่เขาจะเตรียมเอกสารของตนเองได้ เขาเพียงแค่สแกนจุลสารของแคนาดาและแก้ไขการสะกดคำเท่านั้น
ชีวประวัติ
วาร์เดอร์เกิดในชื่อ มารี แวน ซิล ที่เมืองฟิกส์เบิร์กประเทศแอฟริกาใต้ ในปี 1927 เธอแต่งงานกับทอม วาร์เดอร์เมื่ออายุ 19 ปี และเขาอายุ 21 ปี หลังจากที่เขากลับจากการรับราชการในสงครามโลกครั้งที่สองและต่อมาได้ย้ายไปอยู่กับเขาที่แคนาดา ทอมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมโครมาโตซิสในปี 1975 และลูกสาวของพวกเขาก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเดียวกันในปี 1979 เหตุการณ์ทั้งสองนี้กระตุ้นให้วาร์เดอร์กลายเป็นนักเคลื่อนไหวเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ในวงการแพทย์และในหมู่ประชาชนทั่วไป
อาชีพนักข่าว
บรรณาธิการคนแรกของวอร์เดอร์เคยกล่าวว่า ลูกศิษย์คนโปรดของเขาคงเกิดมาพร้อมกับเลือดเนื้อเชื้อไขของหมึกพิมพ์ เพราะ "อาชีพ" ด้านวารสารศาสตร์ของเธอเริ่มต้นเมื่ออายุเก้าขวบ เมื่อเธอได้รับรางวัลที่หนึ่งในการประกวดเรียงความระดับจังหวัด ซึ่งจัดโดยผู้บริหารของสิ่งที่ในขณะนั้นรู้จักกันในชื่อ "รัฐออเรนจ์ฟรีสเตท" ในแอฟริกาใต้ หัวข้อที่เธอเลือกคือ "ลำดับธรรมชาติของผีเสื้อ" และรางวัลที่ได้รับคือเหรียญเงินควีนวิกตอเรีย ซึ่งเป็นเหรียญประเภทที่มอบให้แก่คนยากจนที่สมควรได้รับในพิธีทางศาสนาที่จัดขึ้นในวันพฤหัสบดีก่อนวันอีสเตอร์
ในเดือนกุมภาพันธ์ พ.ศ. 2482 หลังจากที่ได้เขียนบทละครเรื่องThe Secret of the KennelsสำหรับรายการYoung Ideas ของ SABCเมื่อปีที่แล้ว วอร์เดอร์เริ่มเขียนเรื่องสั้นให้กับหนังสือพิมพ์ท้องถิ่น โดยขายเรื่องสั้นเรื่องแรกให้กับCape Argusเมื่ออายุ 12 ปี[ 5 ]ในปี พ.ศ. 2487 เธอมีเรื่องสั้นสองเรื่องตีพิมพ์ในนิตยสารEverybody's ของอังกฤษ และต่อมาได้เขียนให้กับวารสารหลายฉบับในแอฟริกาใต้
เมื่ออายุ 17 ปี เธอยังเป็นหัวหน้าผู้สื่อข่าวของGermiston Advocate อีกด้วย ในบทบาทนี้ มีรายงานว่าวอร์เดอร์เป็นหัวหน้าผู้สื่อข่าวที่อายุน้อยที่สุดในโลก[ 6 ]วอร์เดอร์มีโอกาสได้สัมภาษณ์บุคคลสำคัญหลายคน เช่นแพท บูน [ 7 ] จอมพลแจน คริสเตียน สมุตส์และฟรานเซส สเตลอฟ ผู้ก่อตั้ง Gotham Book Martในนิวยอร์กในปี 1920 [ 8 ]
อาชีพนักข่าวของวอร์เดอร์เป็นที่รู้จักมากที่สุดจากบทความและเอกสารจำนวนมากเกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิส
อาชีพนักเขียน
ขณะที่ยังอาศัยอยู่ในแอฟริกาใต้ วาร์เดอร์เริ่มเขียนนิยายเธอเป็นผู้เขียนนวนิยาย 24 เรื่อง[ 9 ] [ 10 ]ซึ่งเขียนเป็นภาษาอังกฤษและภาษาแอฟริกัน [ 11 ] โดย 3 เรื่องในจำนวนนี้ถูกใช้เป็นหนังสืออ่านบังคับในโรงเรียนของแอฟริกาใต้เป็นเวลาหลายปี[ a ] เรื่องราวหลายเรื่องของเธอเกิดขึ้นในและรอบๆ สำนักงานหนังสือพิมพ์
ชีวประวัติของวอร์เดอร์ถูกรวมอยู่ในหอจดหมายเหตุของสภาสตรีแห่งชาติในหมวด "สตรีผู้มีชื่อเสียงแห่งโจฮันเนสเบิร์ก" [ 13 ]
ปลายปี 2003 วอร์เดอร์กลับมาเขียนนวนิยาย อีกครั้ง นวนิยาย เรื่อง Storm WaterและWith no remorse…ออกวางจำหน่ายพร้อมกันในเวลาไม่ถึงหนึ่งปีต่อมา ปลายปี 2010 วอร์เดอร์กำลังทำงานกับหนังสือเล่มที่ 23 ของเธอ ซึ่งเป็นฉบับปรับปรุงใหม่ของPenny of the Morning Star นวนิยายที่เธอเขียนขึ้นครั้ง แรกในแอฟริกาใต้ในช่วงทศวรรษ 1960 ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของหลักสูตรฝึกอบรมภาษาอังกฤษเป็นภาษาที่สอง[ 12 ]หนังสือเล่มล่าสุดของเธอApril in Portugalออกวางจำหน่ายในช่วงปลายเดือนพฤษภาคม 2011 และปัจจุบันเธอกำลังเขียนชุด "Little Kindle Tales for Little People"
การเคลื่อนไหวเพื่อผู้ป่วยโรคฮีโมโครมาโตซิส

ในปี 1975 ทอม สามีของวอร์เดอร์ ซึ่งป่วยหนักมาแปดปี ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมโครมาโตซิสในที่สุดเมื่ออายุ 50 ปี[ 14 ]และเสียชีวิตในปี 1992 [ 15 ]ในปี 1979 ลูกสาวของพวกเขาซึ่งขณะนั้นอายุ 32 ปี ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมโครมาโตซิสเช่นกัน วอร์เดอร์สรุปว่าโรคนี้เป็นโรคทางพันธุกรรม และสิ่งที่เธอเคยได้รับแจ้งเกี่ยวกับโรคนี้ส่วนใหญ่ไม่ถูกต้อง ผู้หญิงสามารถเป็นโรคฮีโมโครมาโตซิสได้จริง และไม่ใช่โรคที่เกิดขึ้นเฉพาะในวัยกลางคนเท่านั้น วอร์เดอร์จึงตั้งเป้าหมายที่จะทำให้โลกตระหนักถึงโรคนี้ รวมถึงการสัมภาษณ์กับไอดา คลาร์กสัน ทางสถานีโทรทัศน์CHEK [ 16 ]เป็นเวลากว่า 28 ปีหลังจากนั้น ยกเว้นบทความเกี่ยวกับการท่องเที่ยว วอร์เดอร์ได้ทุ่มเทความพยายามทางวรรณกรรมของเธอให้กับงานเขียนเกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิส ในช่วงเวลานี้ เธอได้เขียนหนังสือเรื่องThe Bronze Killer [ 17 ] [ 18 ]ซึ่งเป็นเล่มแรกที่อุทิศให้กับโรคทางพันธุกรรมhemochromatosis โดยเฉพาะ คำว่า "Bronze Killer" ถูกนำมาใช้ในสื่อต่างๆ เช่นToronto Star [ 19 ]ในหนังสือพิมพ์ของอังกฤษ ในนิตยสารเสริมของJohannesburg Sunday Express [ 20 ]และในนิตยสารReader's Digest ฉบับภาษาฝรั่งเศสของควิเบก ซึ่งใช้ชื่อว่า " La tueuse au masque du bronze " [ 21 ] Hemochromatosis ถูกเรียกว่า "the bronze killer" ในบทบรรณาธิการโดยClement Finchศาสตราจารย์ด้านการแพทย์กิตติคุณแห่งมหาวิทยาลัยวอชิงตันในWestern Journal of Medicineเดือนกันยายน พ.ศ. 2533 [ 22 ]
Warder ได้ก่อตั้งสมาคมโรคฮีโมโครมาโตซิสในแอฟริกาใต้และแคนาดา[ 2 ] [ 3 ]
นอกจากนี้ Warder ยังได้ตีพิมพ์บทความมากกว่า 300 บทความเกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิส รวมถึงเอกสารสำหรับผู้ป่วย โรงพยาบาล และสถานพยาบาลอื่นๆ จดหมายข่าวและโบรชัวร์ของเธอได้ถูกส่งไปยังมากกว่า 16 ประเทศ[ 3 ]
กิจกรรมอื่นๆ
นอกจากกิจกรรมในฐานะนักเขียนและนักเคลื่อนไหวแล้ว วอร์เดอร์ยังเป็นนักการศึกษา ก่อตั้งและดำรงตำแหน่งครูใหญ่คนแรกของ Windsor House Academy ซึ่งเป็นโรงเรียน "สองภาษา" ในเมืองเคมป์ตันพาร์คประเทศแอฟริกาใต้ และเป็นนักดนตรี เล่นเปียโนและคลาวิโอลีนกับวงดนตรีของสามี[ 23 ]และในช่วงปลายชีวิต เธอยังเป็นนักบวชฆราวาสที่โรงพยาบาลเดลต้าในเมืองแลดเนอร์ รัฐบริติชโคลัมเบีย[ 24 ]
บรรณานุกรม
นิยาย
- ภาษาอังกฤษ
- วอร์เดอร์, มารี (2003). น้ำฝน . ชุดเรื่องสั้นจากแอฟริกาใต้. สำนักพิมพ์เมเปิลเลน. ISBN 978-0-921966-05-0.
- วอร์เดอร์, มารี (2003). ไร้ความสำนึกผิด . เรื่องสั้นจากแอฟริกาใต้. สำนักพิมพ์โดรเมดาริส. ISBN 978-0-921966-03-6.
- วอร์เดอร์, มารี (2004). เมื่อคุณรู้ — ว่าคุณรู้ ว่าคุณรู้!เรื่องราวจากแอฟริกาใต้ เล่ม 3 สำนักพิมพ์เมเปิลเลนISBN 978-0-921966-09-8.
- วอร์เดอร์, มารี (2004). เทวรูปที่หมองมัว . เรื่องราวจากแอฟริกาใต้. สำนักพิมพ์โดรเมดาริส. ISBN 978-0-921966-07-4.
- วอร์เดอร์, มารี (2006). โดมินิก เวอร์เวย์ ชาวสะมาเรียแห่งทะเลทรายซาฮาราเรื่องราวจากแอฟริกาใต้ เล่ม 5 สำนักพิมพ์บุ๊คเซิร์จ จำกัดISBN 978-0-9733625-0-3.
- วอร์เดอร์, มารี (2007). ไม้บรรทัด . ชุดเรื่องสั้นจากแอฟริกาใต้. บุ๊คเซิร์จ จำกัด. ISBN 978-0-9733625-1-0.
- วอร์เดอร์, มารี (2010). เพนนีแห่งมอร์นิงสตาร์: เรื่องราวของนักข่าวสาวในช่วงทศวรรษ 1940เรื่องสั้นจากแอฟริกาใต้ สำนักพิมพ์เมเปิลเลน
- วาร์เดอร์, มารี (2011). เมษายนในโปรตุเกส . สำนักพิมพ์โดรเมดาริส. ISBN 978-0-9733625-4-1.
- ภาษาแอฟริกาans
- วอร์เดอร์, มารี (1953) Klei-Voete [ เท้าของดินเหนียว] . Die Goeie Hoop Uitgewers. ASIN B0040MIFXS .
- วอร์เดอร์, มารี (1954) สะมาริตัน ฟาน ดาย ซาฮารา[ ชาวสะมาเรี ยแห่งทะเลทรายซาฮารา]โจฮันเนสเบิร์ก: Dagbreek-Boekkring. โอซีแอลซี37484386 .
- วอร์เดอร์, มารี (1959) Niemand so Blind [ ไม่มีเลยตาบอด] . โจฮันเนสเบิร์ก: Dagbreek-Boekkring. โอซีแอลซี36230980 .
- วอร์เดอร์, มารี (1961) Deur sonskyn en skaduwee [ ทะลุแสงแดดและเงา] . โจฮันเนสเบิร์ก: Dagbreek-Boekkring. โอซีแอลซี504531563 .
- วอร์เดอร์, มารี (1963) ตาย maatstok [ The Dipstick ] . โจฮันเนสเบิร์ก: Dagbreek-Boekkring. โอซีแอลซี14643120 .
สารคดี
- วอร์เดอร์, มารี (1989). นักฆ่าสีบรอนซ์: เรื่องราวการต่อสู้ของครอบครัวกับศัตรูตัวฉกาจ - โรคฮีโมโครมาโตซิส. สำนักพิมพ์อิมเปรานี. ISBN 0-88925-885-6.(ปรับปรุงแก้ไขในปี 2000 ในชื่อThe Bronze Killer: New Edition (Dromedaris Books, ISBN)) 9780968735800(รวมถึง "ธาตุเหล็ก: อีกด้านหนึ่งของเรื่องราว" คู่มือสำหรับบุคคลทั่วไปเกี่ยวกับภาวะฮีโมโครมาโตซิส)
การยอมรับ
เนื่องจากความพยายามของเธอในการก่อตั้ง CHS วอร์เดอร์จึงได้รับใบประกาศเกียรติคุณเมื่อวันที่ 11 เมษายน พ.ศ. 2531 จากนายกเทศมนตรี GJ Blair แห่งริชมอนด์ บริติชโคลัมเบีย "เพื่อเป็นการยกย่องการมีส่วนร่วมของเธอในการบริการอาสาสมัคร" ในเมืองนั้น หนึ่งปีหลังจากที่เขาเป็นนายกเทศมนตรีคนแรกในแคนาดาที่ประกาศสัปดาห์แห่งการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิสเป็นประจำทุกปี ในช่วงสัปดาห์แห่งการสร้างความตระหนักรู้ครั้งแรก มีการวินิจฉัยโรคฮีโมโครมาโตซิสใหม่ 523 ราย[ 25 ]
ในปี 2011 เธอได้รับรางวัลความสำเร็จตลอดชีวิตในการประชุมไบโอไอออนนานาชาติที่จัดขึ้นในแวนคูเวอร์ "เพื่อเป็นเกียรติแก่การมีส่วนร่วมและความทุ่มเทตลอดชีวิตของเธอในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิสทั่วโลก" [ 26 ]เมื่อหลายปีก่อนรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขของแคนาดาได้ประกาศให้เดือนพฤษภาคมของทุกปีเป็นเดือนแห่งการสร้างความตระหนักรู้ระดับชาติเกี่ยวกับความผิดปกตินี้ และปัจจุบันองค์กรต่างๆ ในประเทศอื่นๆ เช่น สหรัฐอเมริกา ก็ได้ร่วมเฉลิมฉลองด้วยเช่นกัน[ 27 ] [ 28 ]
วอร์เดอร์ได้รับรางวัลอาสาสมัครแคนาดาในปี 1991 จากกระทรวงสาธารณสุขและสวัสดิการแคนาดาสำหรับการทำงานและการสนับสนุนการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมโครมาโตซิส[ 21 ] [ 29 ] [ 30 ] [ b ]
ความตาย
วอร์เดอร์เสียชีวิตเมื่อวันที่ 20 ตุลาคม พ.ศ. 2557 [ 31 ]
หมายเหตุ
- ↑ Storm Waterและ Samaritaan van die Saharaในภาษาแอฟริกาansและ Penny of the Morning Starในภาษาอังกฤษ ฉบับหลังนี้จัดทำขึ้นเพื่อใช้โดย นักเรียน ESLดังนั้นจึงมีคำศัพท์ภาษาอังกฤษ/แอฟริกาans รวมทั้งคำถามเพื่อทดสอบความเข้าใจ ฉบับปรับปรุงสำหรับการอ่านทั่วไป โดยไม่มีคำศัพท์ภาษาอังกฤษ/แอฟริกาans และคำถามเพื่อทดสอบความเข้าใจ ได้รับการเผยแพร่ทันเวลาสำหรับเทศกาลคริสต์มาสปี 2010 [ 12 ]
- ↑ข้อความในใบรับรอง: "จากการวิจัยและหนังสือที่โด่งดังที่สุดของมารี วอร์เดอร์ เรื่อง The Bronze Killerเธอได้ให้ความรู้แก่แพทย์และประชาชนทั่วไปเกี่ยวกับความผิดปกตินี้ ส่งผลให้ปัจจุบันโรคฮีโมโครมาโตซิสได้รับการยอมรับว่าเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้บ่อยที่สุดในแคนาดา และการตรวจเลือดเพื่อหาความผิดปกตินี้อาจกลายเป็นขั้นตอนการวินิจฉัยมาตรฐานในเร็ววัน"
^** Hart Sonder LiefdeและPenny of the Morning Star - เรื่องราวของนักข่าวสาว