สหพันธ์โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งนานาชาติ

สหพันธ์โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งนานาชาติ (MSIF)ก่อตั้งขึ้นในปี 1967 ในฐานะองค์กรระหว่างประเทศที่เชื่อมโยงกิจกรรมของสมาคมโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งระดับชาติต่างๆ สหพันธ์ฯ มุ่งมั่นที่จะร่วมมือกับสมาคมสมาชิกและชุมชนวิทยาศาสตร์ ระหว่างประเทศ เพื่อกำจัดโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งและผลกระทบที่ตามมา และเพื่อสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง
MSIF มีลำดับความสำคัญหลักดังต่อไปนี้: [ 1 ]
- การวิจัยระดับนานาชาติ
- การพัฒนาสังคมใหม่และสังคมที่มีอยู่เดิม
- การแลกเปลี่ยนข้อมูล
- การสนับสนุน
ประวัติศาสตร์
นับตั้งแต่ก่อตั้งในปี 1967 MSIF ได้เติบโตขึ้นจนเชื่อมโยงการทำงานของสมาคมผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (MS) สมาชิก 48 แห่งทั่วโลก MSIF ยังติดต่อกับสมาคมที่กำลังเติบโตอีกมากมาย และมุ่งมั่นที่จะสนับสนุนสมาคมผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งทุกแห่งในการพัฒนาของตน MSIF มีงบประมาณประมาณ 2 ล้านปอนด์ต่อปี โดยเงินทุนส่วนใหญ่มาจากสมาคมสมาชิกมูลนิธิการกุศลและแคมเปญระดมทุน ประมาณหนึ่งในสี่ของรายได้มาจาก อุตสาหกรรม การ ดูแลสุขภาพ
MSIF ได้ ร่วมมือกับองค์การอนามัยโลก ในการเผยแพร่แหล่ง ข้อมูลที่ครอบคลุมที่สุดเกี่ยวกับระบาดวิทยาของ MS ทั่วโลก ซึ่งก็คือ Atlas of MS Atlas of MS ฉบับล่าสุดได้รับการเผยแพร่ในปี 2020 และแสดงให้เห็นว่ามีผู้ป่วย MS ทั่วโลกจำนวน 2.8 ล้านคน[ 2 ]
MSIF ให้การสนับสนุนกลุ่มศึกษาโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในเด็กนานาชาติ (IPMSSG) ซึ่งเป็นกลุ่มผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์จากทุกทวีปที่ทำงานเพื่อปรับปรุงการรักษาเด็กที่เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง และดำเนินการวิจัยระดับนานาชาติเกี่ยวกับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในเด็ก
ในปี 2020 เพื่อตอบสนองต่อการระบาดใหญ่ของ COVID-19 MSIF ได้รวบรวมผู้เชี่ยวชาญด้านการวิจัย MS และแพทย์จากทั่วโลกเพื่อจัดทำคำแนะนำเกี่ยวกับ COVID-19 สำหรับผู้ป่วย MS ทั่วโลก ซึ่งได้รับการปรับปรุงเป็นระยะๆ ตลอดช่วงการระบาดใหญ่เนื่องจากมีหลักฐานใหม่ๆ เกิดขึ้น[ 3 ] MSIF ได้ร่วมมือกับ MS Data Alliance เพื่อจัดตั้งโครงการริเริ่มการแบ่งปันข้อมูลระดับโลกเกี่ยวกับ COVID-19 และ MS ซึ่งรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับผลกระทบของไวรัสโคโรนาต่อผู้ป่วย MS และผลลัพธ์ที่ได้เป็นข้อมูลพื้นฐานสำหรับคำแนะนำเกี่ยวกับ COVID-19 สำหรับผู้ป่วย MS ทั่วโลก[ 4 ]
วันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลก
ตั้งแต่เดือนพฤษภาคม พ.ศ. 2552 MSIF ได้จัดงานวันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลกซึ่งปัจจุบันได้รับการสนับสนุนจากองค์กรและบุคคลที่เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในประมาณ 100 ประเทศ[ 5 ] วัตถุประสงค์ของวันดังกล่าวคือการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งในฐานะปัญหาระดับโลก และสร้างการเปลี่ยนแปลงในชีวิตของผู้ป่วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง เป็น "วันแห่งการเฉลิมฉลองความสามัคคีระดับโลกและความหวังสำหรับอนาคต" [ 6 ]
วันโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งโลกมีการกำหนดอย่างเป็นทางการในวันที่ 30 พฤษภาคมของทุกปี แม้ว่าจะมีกิจกรรมและแคมเปญต่างๆ จัดขึ้นตลอดทั้งเดือนพฤษภาคมก็ตาม
หัวข้อหลักสำหรับวัน MS โลก ปี 2020-2022 คือ 'MS Connections' แคมเปญนี้มุ่งเน้นการสร้างความสัมพันธ์ในชุมชน การเชื่อมต่อกับตนเอง และการเข้าถึงการดูแลที่มีคุณภาพ
สโลแกนของแคมเปญคือ 'ฉันเชื่อมต่อ เราเชื่อมต่อ' และแฮชแท็กของแคมเปญคือ #MSConnections MS Connections ท้าทายอุปสรรคทางสังคมที่ทำให้ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก MS รู้สึกโดดเดี่ยวและถูกแยกออกจากสังคม เป็นโอกาสในการเรียกร้องบริการที่ดีขึ้น เฉลิมฉลองเครือข่ายการสนับสนุน และส่งเสริมการดูแลตนเอง[ 7 ]
ลิงก์ภายนอก
- เว็บไซต์ MSIF