ระบบข้อมูลการวัดผลลัพธ์ที่รายงานโดยผู้ป่วย [ ^{1 ] (} PROMIS )ช่วยให้แพทย์และนักวิจัยสามารถเข้าถึงการวัดสถานะสุขภาพที่น่าเชื่อถือ ถูกต้อง และยืดหยุ่น ซึ่งประเมินความเป็นอยู่ที่ดีทางกาย จิตใจ และสังคมจากมุมมองของผู้ป่วย การวัด PROMIS เป็นมาตรฐาน ทำให้สามารถประเมินผลลัพธ์ที่รายงานโดยผู้ป่วยได้หลายด้าน รวมถึงความเจ็บปวด ความเหนื่อยล้า ความทุกข์ทางอารมณ์ การทำงานของร่างกาย และการมีส่วนร่วมในบทบาททางสังคม โดยอิงจากตัวชี้วัดทั่วไปที่ช่วยให้สามารถเปรียบเทียบระหว่างด้านต่างๆ ระหว่างโรคเรื้อรัง และกับประชากรทั่วไป นอกจากนี้ เครื่องมือ PROMIS ยังช่วยให้สามารถทำการทดสอบแบบปรับเปลี่ยนตามคอมพิวเตอร์ได้อย่างมีประสิทธิภาพ ทำให้สามารถวัดสถานะสุขภาพได้อย่างแม่นยำด้วยจำนวนรายการน้อย มีการวัด PROMIS สำหรับทั้งผู้ใหญ่และเด็ก PROMIS ก่อตั้งขึ้นในปี 2547 โดยได้รับการสนับสนุนทางการเงินจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) ซึ่งเป็นหนึ่งในโครงการริเริ่มของแผนงานวิจัยทางการแพทย์ของ NIH ^{[ 2 ]}

NIH ได้จัดทำแผนงานสำหรับการวิจัยทางการแพทย์ในปี 2547 เพื่อระบุโอกาสสำคัญสำหรับการวิจัยทางการแพทย์และการพัฒนาความเชี่ยวชาญทางวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีใหม่ๆ ที่จะนำไปสู่ประโยชน์ที่จับต้องได้สำหรับผู้ป่วย^{[ 3 ]}หนึ่งในโครงการภายในแผนงาน คือ การปรับปรุงโครงสร้างองค์กรวิจัยทางคลินิก ซึ่งเรียกร้องให้มีการพัฒนาโครงสร้างพื้นฐานที่เข้มงวดและเป็นระบบสำหรับการวิจัยทางคลินิก และการแปลการค้นพบทางวิทยาศาสตร์ไปสู่การประยุกต์ใช้หรือเครื่องมือที่ใช้งานได้จริงซึ่งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพสามารถนำไปใช้ได้^{[ 4 ]} PROMIS เป็นหนึ่งในโครงการริเริ่มภายในโครงการนี้ โครงการริเริ่ม PROMIS พัฒนาและประเมินมาตรวัดมาตรฐานสำหรับตัวชี้วัดสุขภาพและอาการสำคัญที่ผู้ป่วยรายงาน^{[ 5 ]}มาตรวัดที่ผู้ป่วยรายงาน เช่น ความเจ็บปวด ความเหนื่อยล้า ความทุกข์ทางอารมณ์ และการทำงานของร่างกาย จะช่วยเสริมมาตรวัดทางคลินิก (เช่น การเอกซเรย์และการตรวจทางห้องปฏิบัติการ) โดยให้ข้อมูลแก่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ป่วยสามารถทำได้และความรู้สึกของพวกเขา^{[ 6 ]}

PROMIS ได้ทำงานเพื่อรวมสาขา การวัด ผลลัพธ์ที่รายงานโดยผู้ป่วย (PRO) ผ่านการส่งเสริมระบบการวัดที่เป็นระบบทั่วไปที่สามารถนำไปใช้ได้อย่างกว้างขวางในการวิจัยทางคลินิก การวัด PROMIS มีจุดประสงค์เพื่อประเมินมิติที่พบบ่อยที่สุดหรือโดดเด่นที่สุดของผลลัพธ์ที่เกี่ยวข้องกับผู้ป่วยสำหรับความผิดปกติและโรคเรื้อรังที่หลากหลายที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ดังนั้นจึงเป็นการวัดแบบ "ทั่วไป" ไม่ใช่แบบเฉพาะเจาะจงสำหรับโรคหรือภาวะใดภาวะหนึ่ง โครงสร้างเป็นการทำงานร่วมกันระหว่างหลายสถาบันกับ NIH ทำให้ PROMIS ก้าวหน้าในกระบวนการฉันทามติภายในสาขาการวัด PRO ผ่านการมีส่วนร่วมของกลุ่มวิจัยที่ได้รับทุนในการสร้างโครงสร้างพื้นฐานที่เข้มงวดและเป็นระบบสำหรับการพัฒนาการวัดและการประเมินทางจิตวิทยา^{[ 6 ]}

PROMIS ใช้ประโยชน์จากการพัฒนาด้านเทคโนโลยี รวมถึงความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ด้านจิตวิทยาเชิงปริมาณ เชิงคุณภาพ ความรู้ความเข้าใจ และการวิจัยสำรวจสุขภาพ เพื่อสร้างแบบจำลองและวิธีการใหม่สำหรับการเก็บรวบรวม PRO เพื่อใช้ในการวิจัยทางคลินิกและการประเมินการดูแลทางการแพทย์^{[ 7 ]} PROMIS ผสานรวมและแปลวิทยาศาสตร์ล้ำสมัยให้เป็นเครื่องมือที่ใช้งานได้จริงและใช้งานง่ายสำหรับแพทย์ ตัวอย่างเช่น PROMIS ใช้ ซอฟต์แวร์ Computer Adaptive Test (CAT) ซึ่งปรับการประเมิน PRO ให้เหมาะสมกับผู้ป่วยแต่ละรายโดยการเลือกชุดคำถามที่ให้ข้อมูลมากที่สุดตามคำตอบของคำถามก่อนหน้า แบบสอบถาม CAT ช่วยให้สามารถวัดสถานะสุขภาพได้อย่างแม่นยำโดยใช้คำถามน้อยที่สุด

ในเดือนพฤศจิกายน พ.ศ. 2555 เครือข่าย PROMIS ได้จัดการประชุมเชิงกลยุทธ์ระหว่างประเทศครั้งแรกกับพันธมิตรองค์กรจาก 8 ประเทศในยุโรป จีน และแคนาดา เพื่อพัฒนากลยุทธ์การดำเนินงานสำหรับการเผยแพร่ PROMIS ในระดับนานาชาติ^{[ 8 ]}

ในช่วงต้นปี 2556 PROMIS ได้เปิดตัวสื่อใหม่เพื่อขยายการเข้าถึงนักวิจัยและแพทย์ ได้แก่ จดหมายข่าวอิเล็กทรอนิกส์ของ PROMIS และชุดวิดีโอแนะนำสองชุดเกี่ยวกับ PROMIS และทฤษฎีการตอบสนองต่อรายการ^{[ 9 ]}

ในปี 2559 ได้มีการสร้างเว็บไซต์ PROMIS ที่ได้รับการปรับปรุงใหม่ที่ www.HealthMeasures.net เพื่อให้ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเลือกมาตรวัด เครื่องมือรวบรวมข้อมูล การคำนวณคะแนน การตีความคะแนน ทฤษฎีการตอบสนองของรายการ และสนับสนุนฟอรัมออนไลน์สำหรับการโพสต์คำถามไปยังชุมชนผู้ใช้ PROMIS ^{[ 10 ]}

โครงการ PROMIS ดำเนินการโดยเครือข่ายของสถานที่วิจัยหลักและศูนย์ประสานงานที่ร่วมมือกันเพื่อพัฒนารายการและเครื่องมือในการวัด PRO และเพื่อประเมินความน่าเชื่อถือและความถูกต้องของการวัดเหล่านี้^{[ 5 ]} ระหว่างปี 2004 ถึง 2009 PROMIS ประกอบด้วยศูนย์ประสานงานทางสถิติ ซึ่งตั้งอยู่ที่ Evanston Northwestern Healthcare และสถานที่วิจัย 6 แห่ง ได้แก่ มหาวิทยาลัย Duke, มหาวิทยาลัย North Carolina at Chapel Hill, มหาวิทยาลัย Pittsburgh, มหาวิทยาลัย Stanford , มหาวิทยาลัย Stony Brook และมหาวิทยาลัย Washington ในปี 2010 NIH ได้ต่ออายุการให้ทุนสนับสนุน PROMIS และขยายโครงการไปยังสถานที่วิจัยเพิ่มเติมอีก 6 แห่ง ได้แก่โรงพยาบาลเด็กแห่งฟิลาเดลเฟีย ; มหาวิทยาลัย Boston / มหาวิทยาลัย Michigan, Ann Arbor; มหาวิทยาลัย California, Los Angeles; มหาวิทยาลัย Georgetown; ศูนย์การแพทย์โรงพยาบาลเด็ก, Cincinnati; และมหาวิทยาลัย Maryland, Baltimore นอกจากนี้ PROMIS ยังเพิ่มศูนย์เครือข่าย ซึ่งดำเนินการโดยสถาบันวิจัยแห่งอเมริกา (American Institutes for Research) ในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. รวมถึงศูนย์สถิติและศูนย์เทคโนโลยี ซึ่งทั้งสองแห่งดำเนินการโดยมหาวิทยาลัยนอร์ทเวสเทิร์น ศูนย์เหล่านี้ให้การสนับสนุนด้านโลจิสติกส์และเทคนิคแก่ PROMIS

ในเดือนกันยายน พ.ศ. 2557 NIH ได้ขยายการสนับสนุน PROMIS ผ่านการให้ทุนสนับสนุน National Person Centered Assessment Resource (PCAR/HealthMeasures) ^{[ 11 ]}ระบบการวัดอื่นๆ อีกสามระบบ ได้แก่ Quality of Life in Neurologic Disorders (Neuro-QoL), Adult Sickle Cell Quality of Life Measurement system (ASCQ-Me) และ NIH Toolbox for the Assessment of Neurological and Behavioral Function (NIH Toolbox) ก็ได้รับการสนับสนุนผ่าน HealthMeasures เช่นกัน HealthMeasures มีเป้าหมายเพื่ออำนวยความสะดวกในการเผยแพร่ การนำไปใช้ และความยั่งยืนของระบบการวัดทั้งสี่นี้ ทุนสนับสนุน HealthMeasures ได้รับมอบให้แก่ Northwestern University โดยมีสถานที่เพิ่มเติมที่ American Institutes for Research, University of California, Los Angeles, University of California, San Diego, University of North Carolina, Chapel Hill และ University of Pittsburgh

PROMIS ใช้หลักวิทยาศาสตร์การวัดเพื่อสร้างระบบการประเมินที่ทันสมัยสำหรับสุขภาพที่รายงานด้วยตนเอง^{[ 12 ]}

• สร้างและเผยแพร่ชุดมาตรฐานวิธีการเชิงคุณภาพและเชิงปริมาณสำหรับการพัฒนาและการตรวจสอบความถูกต้องของเครื่องมือ PROMIS
• จัดตั้งองค์กรที่ยั่งยืนซึ่งสามารถดำเนินงานและขยายกิจกรรมการวิจัย พัฒนา และเผยแพร่ข้อมูลของเครือข่ายได้อย่างต่อเนื่อง
• ระบุและจัดลำดับความสำคัญของโอกาสในการวิจัยและพัฒนาสำหรับ PROMIS ซึ่งรวมถึงแต่ไม่จำกัดเฉพาะการประยุกต์ใช้ทางคลินิก
• เผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับ PROMIS เพื่อสร้างพันธมิตรเชิงกลยุทธ์กับบุคคลและองค์กรสำคัญที่จะช่วยให้ PROMIS บรรลุวิสัยทัศน์และส่งเสริมการนำไปใช้ในการวิจัย การปฏิบัติทางคลินิก และนโยบาย

PROMIS มีมาตรวัดสุขภาพที่รายงานด้วยตนเองในด้านสุขภาพกาย สุขภาพจิต และสุขภาพสังคม สำหรับผู้ใหญ่ที่รายงานด้วยตนเอง และสุขภาพที่รายงานโดยผู้ปกครองของเด็ก^{[ 13 ]}

ภายใต้โดเมนหลักแต่ละโดเมน (สุขภาพกาย สุขภาพจิต สุขภาพสังคม) จะมีโดเมนย่อยที่เกี่ยวข้องกับอาการ การทำงาน อารมณ์ พฤติกรรม การรับรู้ ความสัมพันธ์ หรือการทำงาน โดเมนย่อยที่พัฒนาขึ้น ณ เดือนพฤศจิกายน 2559 มีรายชื่อดังต่อไปนี้ โดเมนที่เป็น “โดเมนโปรไฟล์ PROMIS” จะรวมอยู่ในเครื่องมือโปรไฟล์ PROMIS สำหรับผู้ใหญ่ (PROMIS-29, PROMIS-43, PROMIS-57) และเครื่องมือโปรไฟล์สำหรับเด็กหรือผู้ปกครอง (PROMIS Pediatric/Parent Proxy 25, PROMIS Pediatric/Parent Proxy 37, PROMIS Pediatric/Parent Proxy 49) นอกจากนี้ยังมีโปรไฟล์การทำงานและความพึงพอใจทางเพศสำหรับผู้ใหญ่ด้วย

สุขภาพโลก (สุขภาพจิต สุขภาพกาย)

สุขภาพกาย

โดเมนโปรไฟล์:

• การทำงานทางกายภาพ
• ความรุนแรงของความเจ็บปวด
• การรบกวนจากความเจ็บปวด
• ความเหนื่อยล้า
• การนอนหลับไม่สนิท

โดเมนเพิ่มเติม:

• อาการหายใจลำบาก (แรงจูงใจในการทำกิจกรรม, ข้อกำหนดในการทำกิจกรรม, การสัมผัสสารก่อภูมิแพ้ในอากาศ, อุปกรณ์ช่วยเหลือ, ลักษณะเฉพาะ, การตอบสนองทางอารมณ์, ข้อจำกัดในการทำงาน, การหลีกเลี่ยงงาน, ความรุนแรง)
• อาการเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหาร (ปวดท้อง กลั้นอุจจาระไม่อยู่ ท้องผูก ท้องเสีย กลืนลำบาก ท้องอืด มีแก๊สในกระเพาะ กรดไหลย้อน คลื่นไส้ และอาเจียน)
• พฤติกรรมความเจ็บปวด
• ลักษณะของความเจ็บปวด (ความเจ็บปวดจากเส้นประสาท, ความเจ็บปวดจากตัวรับความรู้สึก)
• การทำงานของระบบสืบพันธุ์ (การแข็งตัวของอวัยวะเพศ, ความพึงพอใจโดยรวม, ความสนใจในกิจกรรมทางเพศ, การหล่อลื่น, ความไม่สบายในช่องคลอด, ความไม่สบายในทวารหนัก, ปัจจัยรบกวน, การถึงจุดสุดยอด, เครื่องมือช่วยในการรักษา, กิจกรรมทางเพศ, ความไม่สบายในช่องปาก, ความแห้งในช่องปาก, ความกังวลเกี่ยวกับการทำงานของระบบสืบพันธุ์, ความไม่สบายบริเวณอวัยวะเพศหญิงภายนอก - คลิตอริส - กลีบอวัยวะเพศหญิง)
• ความบกพร่องที่เกี่ยวข้องกับการนอนหลับ (ในเวลากลางวัน)
• การทำงานของแขนส่วนบน

สุขภาพจิต

โดเมนโปรไฟล์:

• ภาวะซึมเศร้า
• ความวิตกกังวล

โดเมนเพิ่มเติม:

• การดื่มแอลกอฮอล์ ผลที่ตามมา (ด้านบวก ด้านลบ) และความคาดหวัง (ด้านบวก ด้านลบ)
• ความโกรธ
• การทำงานของระบบการรับรู้
• ผลกระทบทางด้านจิตสังคมของโรค (ด้านบวก ด้านลบ)
• ความสามารถในการจัดการตนเอง (ทั่วไป, การจัดการกิจกรรมประจำวัน, การจัดการอารมณ์, การจัดการยา/การรักษา, การจัดการปฏิสัมพันธ์ทางสังคม, การจัดการอาการ)
• การสูบบุหรี่ (ความคาดหวังในการรับมือ, ความคาดหวังทางอารมณ์/ประสาทสัมผัส, ความคาดหวังด้านสุขภาพ, ความคาดหวังทางด้านจิตสังคม, การติดนิโคติน, แรงจูงใจทางสังคม)

สุขภาพสังคม

โดเมนโปรไฟล์:

• ความสามารถในการมีส่วนร่วมในบทบาทและกิจกรรมทางสังคม

โดเมนเพิ่มเติม:

• มิตรภาพ
• การสนับสนุนทางอารมณ์
• การสนับสนุนข้อมูล
• การสนับสนุนทางดนตรี
• ความพึงพอใจต่อการเข้าร่วมกิจกรรมทางสังคมตามความสมัครใจ (เวอร์ชัน 1.0)
• ความพึงพอใจในการมีส่วนร่วมในบทบาททางสังคม (เวอร์ชัน 1.0)
• ความพึงพอใจต่อบทบาทและกิจกรรมทางสังคม (เวอร์ชัน 2.0)
• การแยกตัวออกจากสังคม

สุขภาพโลก

สุขภาพกาย

โดเมนโปรไฟล์:

• ความคล่องตัว
• การทำงานของแขนส่วนบน
• การรบกวนจากความเจ็บปวด
• ความรุนแรงของความเจ็บปวด
• ความเหนื่อยล้า

โดเมนเพิ่มเติม:

• ผลกระทบของโรคหอบหืด
• พฤติกรรมความเจ็บปวด
• กิจกรรมทางกายภาพ
• ประสบการณ์ความเครียดทางกายภาพ
• ความแข็งแกร่ง ผลกระทบ

สุขภาพจิต

โดเมนโปรไฟล์:

• อาการซึมเศร้า
• ความวิตกกังวล

โดเมนเพิ่มเติม:

• ความโกรธ
• การทำงานของระบบการรับรู้
• ความพึงพอใจในชีวิต
• ความหมายและจุดประสงค์
• อารมณ์เชิงบวก
• ประสบการณ์ความเครียดทางจิตใจ

สุขภาพสังคม

โดเมนโปรไฟล์:

• ความสัมพันธ์ระหว่างเพื่อน

• ชุดเครื่องมือ PhenX

• เว็บไซต์ PROMIS
• รายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับระเบียบวิธี PROMIS