ทะเบียนมะเร็งคือการรวบรวมข้อมูลอย่างเป็นระบบเกี่ยวกับโรคมะเร็งและ โรค เนื้องอกข้อมูลจะถูกรวบรวมโดยเจ้าหน้าที่ทะเบียนมะเร็งเจ้าหน้าที่ทะเบียนมะเร็งจะบันทึกประวัติผู้ป่วย การวินิจฉัย การรักษา และสถานะของผู้ป่วยมะเร็งทุกคนในสหรัฐอเมริกาและประเทศอื่นๆ อย่างครบถ้วน^{[ 1 ]}

โครงการเฝ้าระวัง การระบาดวิทยา และผลลัพธ์สุดท้าย (SEER) ของสถาบันมะเร็งแห่งชาติ (NCI) ก่อตั้งขึ้นในปี 1973 อันเป็นผลมาจากพระราชบัญญัติมะเร็งแห่งชาติปี 1971โครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติ (NPCR) ก่อตั้งขึ้นโดยรัฐสภาผ่านพระราชบัญญัติแก้ไขเพิ่มเติมทะเบียนมะเร็งในปี 1992 และบริหารงานโดยศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ^{[ 2 ]} NPCR และ SEER ร่วมกันรวบรวมข้อมูลมะเร็งสำหรับประชากรทั้งหมดของสหรัฐอเมริกา CDC และ NCI ร่วมกับสมาคมทะเบียนมะเร็งกลางแห่งอเมริกาเหนือได้เผยแพร่สถิติมะเร็งของรัฐบาลกลางประจำปีในรายงานสถิติมะเร็งของสหรัฐอเมริกา: อุบัติการณ์และอัตราการเสียชีวิต ข้อมูลที่เก็บรักษาไว้ในทะเบียนมะเร็งประกอบด้วย: ข้อมูลประชากร ประวัติทางการแพทย์ ผลการวินิจฉัย การรักษามะเร็ง และรายละเอียดการติดตามผล^{[ 3 ]}ข้อมูลนี้ใช้เพื่อประเมินผลลัพธ์ของผู้ป่วยคุณภาพชีวิตให้ข้อมูลการติดตาม คำนวณอัตราการรอดชีวิต วิเคราะห์รูปแบบการส่งต่อ จัดสรรทรัพยากรในระดับภูมิภาคหรือระดับรัฐ รายงานอุบัติการณ์ของมะเร็งตามที่กฎหมายของรัฐกำหนด และประเมินประสิทธิภาพของวิธีการรักษา^{[ 3 ]}

มีทะเบียนมะเร็งที่จัดทำขึ้นตามประชากร ทะเบียนมะเร็งที่จัดทำขึ้น ตามโรงพยาบาล (เรียกอีกอย่างว่าทะเบียนมะเร็งที่ตั้งอยู่ในโรงพยาบาล) และทะเบียนที่จัดทำขึ้นเพื่อวัตถุประสงค์เฉพาะ

ในปี 1926 โรงพยาบาลเยล-นิวเฮเวนเป็นแห่งแรกที่จัดตั้งทะเบียนมะเร็งขึ้น ในปี 1956 วิทยาลัยศัลยแพทย์แห่งอเมริกา (ACoS) ได้นำนโยบายมาใช้อย่างเป็นทางการเพื่อส่งเสริมการพัฒนาทะเบียนมะเร็งในโรงพยาบาลผ่านโครงการอนุมัติของพวกเขา ในปี 1973 โครงการเฝ้าระวัง การระบาดวิทยา และผลลัพธ์สุดท้าย (SEER) ของ NCI ได้จัดตั้งโครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติขึ้นเป็นครั้งแรก ในปี 1992 กฎหมายสาธารณะของสหรัฐอเมริกา 102-515 ได้จัดตั้งโครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติ (NPCR) ขึ้น ซึ่งบริหารงานโดยศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐอเมริกา (CDC) ^{[ 4 ]}ภายในปี 1993 รัฐส่วนใหญ่ถือว่ามะเร็งเป็นโรคที่ต้องรายงาน

ทะเบียนมะเร็งระดับประชากรจะติดตามความถี่ของกรณีมะเร็งใหม่ (ที่เรียกว่ากรณีอุบัติการณ์ ) ในแต่ละปีในประชากรที่กำหนดไว้อย่างชัดเจนและตลอดเวลา โดยการรวบรวมรายงานกรณีจากแหล่งต่างๆ (สถานพยาบาล แพทย์และพยาธิวิทยาและใบมรณบัตร) ความถี่ของกรณีอุบัติการณ์เหล่านี้คาดการณ์ไว้ต่อประชากร 100,000 คน หากพบการสะสมที่ผิดปกติ จะมีการตั้งสมมติฐานเกี่ยวกับสาเหตุที่เป็นไปได้ สมมติฐานนี้จะได้รับการตรวจสอบในขั้นตอนที่สองโดยการรวบรวมข้อมูลที่ละเอียดมากขึ้น จุดมุ่งหมายคือการรับรู้และลดความเสี่ยง ทะเบียนระดับประชากรยังสามารถติดตามผลกระทบของมาตรการป้องกันได้อีกด้วย ทะเบียนกลางระดับประชากรทั้งหมดในสหรัฐอเมริกาและแคนาดาเป็นสมาชิกของสมาคมทะเบียนมะเร็งกลางแห่งอเมริกาเหนือองค์กรนี้ทำหน้าที่เป็นตัวแทนของทะเบียนเมื่อติดต่อกับองค์กรกำหนดมาตรฐานระดับชาติ กำหนดมาตรฐานสำหรับการส่งข้อมูลบันทึกมะเร็งแบบดิจิทัล และรับรองคุณภาพของข้อมูลของทะเบียน รวมถึงหน้าที่อื่นๆ ด้วย

ฐานข้อมูลผู้ป่วยมะเร็งของโรงพยาบาลมีเป้าหมายเพื่อปรับปรุงการรักษาโรคมะเร็งปรับปรุงคุณภาพการดูแล ประเมินการปฏิบัติตามแนวทางปฏิบัติ ฯลฯ นอกจากนี้ยังเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับการศึกษาทางระบาดวิทยา ดังนั้นจึงต้องรวบรวมข้อมูลโดยละเอียดเกี่ยวกับการวินิจฉัย การรักษา วันที่สำคัญในการรักษา ฯลฯ การปรับปรุงสามารถทำได้โดย:

• การเปรียบเทียบการรักษา – การรักษาแบบใดดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยที่มีลักษณะคล้ายคลึงกัน
• การเปรียบเทียบผู้บำบัด – โรงพยาบาลใด แพทย์คนใด ให้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดภายใต้เงื่อนไขเดียวกัน ( การจัดการคุณภาพ )
• การประเมินการปฏิบัติตามแนวทาง
• การประเมินความทันท่วงทีของการแทรกแซง (เวลาในการวินิจฉัย เวลาในการเริ่มการรักษา ฯลฯ) และผลกระทบต่อการพยากรณ์โรค
• การสนับสนุนการรักษา – ฐานข้อมูลทะเบียนผู้ป่วยสามารถปรับปรุงข้อมูลเกี่ยวกับผู้ป่วยและช่วยให้การรักษาเป็นไปอย่างเหมาะสมที่สุด โดยการวางแผนการบำบัดและสร้างการแจ้งเตือน

เนื่องจากข้อมูลที่จำเป็นสำหรับทะเบียนมะเร็งของโรงพยาบาลมักจะรวมถึงข้อมูลของทะเบียนมะเร็งตามประชากร และทั้งสองใช้การจำแนกประเภท เดียวกัน จึงสามารถส่งข้อมูลจากทะเบียนมะเร็งของโรงพยาบาลไปยังทะเบียนมะเร็งตามประชากรได้ ซึ่งช่วยลดความพยายามในการจัดทำเอกสาร อุปสรรคและปัจจัยส่งเสริมที่สำคัญในกระบวนการนี้ ได้แก่ กฎที่ชัดเจนเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลซึ่งในหลายประเทศอาจเป็นปัญหา^{[ 5 ]}

ทะเบียนมะเร็งของโรงพยาบาลและประชากรบางแห่งรายงานข้อมูลอุบัติการณ์ไปยังองค์กรระดับชาติที่รวบรวมและเผยแพร่ข้อมูล แต่ในหลายประเทศ ข้อมูลไม่ได้ถูกจัดการจากส่วนกลาง วิธีการจัดรูปแบบข้อมูลเพื่อส่งไปยังองค์กรเหล่านี้ถูกกำหนดโดยมาตรฐานที่เผยแพร่โดยองค์กรกำหนดมาตรฐาน มีการตรวจสอบข้อมูลเพื่อตรวจสอบความไม่ถูกต้องและกรณีที่ซ้ำกันก่อนที่จะส่งทางอิเล็กทรอนิกส์ องค์กรต่างๆ มีมาตรฐานที่แตกต่างกันสำหรับความน่าเชื่อถือและความสมบูรณ์ของข้อมูล และบางแห่งให้การรับรองโดยพิจารณาจากการปฏิบัติตามมาตรฐานเหล่านี้^{[ 6 ]}

ทะเบียนมะเร็งแห่งสวีเดนก่อตั้งขึ้นในปี 1958 ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพในสวีเดนจะต้องรายงานกรณีมะเร็งที่ตรวจพบใหม่ซึ่งได้รับการวินิจฉัยจากการตรวจทางคลินิก ทางสัณฐานวิทยา และทางห้องปฏิบัติการ (รวมถึงกรณีที่พบระหว่างการชันสูตรศพ) ไปยังทะเบียน ทุกปี ทะเบียนระดับภูมิภาคจะส่งข้อมูลมะเร็งไปยังทะเบียนมะเร็งแห่งชาติ ข้อมูลที่มีอยู่ในทะเบียนประกอบด้วยข้อมูลส่วนบุคคลของผู้ป่วย (หมายเลขประจำตัวประชาชน เพศ อายุ และสถานที่อยู่อาศัย) บันทึกทางการแพทย์ (วันที่วินิจฉัย ตำแหน่งของเนื้องอก วิธีที่ใช้ในการวินิจฉัย และโรงพยาบาลที่ผู้ป่วยได้รับการรักษา) และข้อมูลการติดตามผล (วันที่และสาเหตุของการเสียชีวิตหรือวันที่ย้ายถิ่นฐาน) ^{[ 7 ]}

ทะเบียนมะเร็งแห่งชาติของสหราชอาณาจักรได้รับการดูแลโดยบริการลงทะเบียนและวิเคราะห์มะเร็งแห่งชาติ (NCRAS) ซึ่งเป็นหนึ่งในสองบริการลงทะเบียนโรคที่ดำเนินการภายในบริการลงทะเบียนโรคแห่งชาติ (NDRS) บริการนี้เป็นส่วนหนึ่งของNHSในอังกฤษ^{[ 8 ]}บุคคลที่ไม่ต้องการให้ข้อมูลส่วนบุคคลของตนรวมอยู่ในทะเบียนสามารถเลือกที่จะไม่เข้าร่วมได้^{[ 9 ]}

โครงการ เฝ้าระวัง การระบาดวิทยา และผลลัพธ์สุดท้าย (SEER) ของสถาบันมะเร็งแห่งชาติรวบรวมและเผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับอุบัติการณ์และการรอดชีวิตจากโรคมะเร็งทั่วสหรัฐอเมริกา ข้อมูลจากทะเบียนมะเร็งระดับประชากรครอบคลุมประชากรประมาณ 28 เปอร์เซ็นต์ของประชากรสหรัฐฯ ซึ่งรวมถึงชาวแอฟริกันอเมริกัน 26 เปอร์เซ็นต์ ชาวฮิสแปนิก 41 เปอร์เซ็นต์ ชาวอเมริกันพื้นเมืองและชาวอะแลสกาพื้นเมือง 43 เปอร์เซ็นต์ ชาวเอเชีย 54 เปอร์เซ็นต์ และชาวฮาวาย/ชาวเกาะแปซิฟิก 71 เปอร์เซ็นต์ ทะเบียนมะเร็งระดับประชากรของโครงการ SEER ได้แก่ อริโซนาอินเดียนส์ เชอโรคีเนชั่น คอนเนตทิคัต ดีทรอยต์ ศูนย์สถิติมะเร็งจอร์เจีย (แอตแลนตา จอร์เจียตอนเหนือ และจอร์เจียตอนเหนือ) ทะเบียนมะเร็งเขตอ่าวซานฟรานซิสโก (ซานฟรานซิสโก-โอ๊คแลนด์ และซานโฮเซ-มอนเทอเรย์) แคลิฟอร์เนียตอนเหนือ ฮาวาย ไอโอวา เคนตักกี้ ลอสแอนเจลิส ลุยเซียนา นิวเจอร์ซีย์ นิวเม็กซิโก ซีแอตเทิล-พิวเจ็ตซาวด์ และยูทาห์ การเลือกพื้นที่ทางภูมิศาสตร์ขึ้นอยู่กับความสามารถในการดำเนินการและบำรุงรักษาระบบรายงานมะเร็งตามประชากรที่มีคุณภาพสูง^{[ 10 ]}

โครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติ (National Program of Cancer Registries หรือ NPCR) เป็นโครงการของสหรัฐอเมริกาที่มีทะเบียนมะเร็งระดับรัฐ ซึ่งทำหน้าที่รวบรวม วิเคราะห์ และรายงานกรณีผู้ป่วยและผู้เสียชีวิตจากโรคมะเร็งไปยังทะเบียนมะเร็งส่วนกลาง NPCR ก่อตั้งขึ้นในปี 1992 และบริหารงานโดย CDC NPCR สนับสนุนทะเบียนมะเร็งส่วนกลางใน 46 รัฐ เขตโคลัมเบีย เปอร์โตริโก หมู่เกาะแปซิฟิกของสหรัฐอเมริกา และหมู่เกาะเวอร์จินของสหรัฐอเมริกา ข้อมูลนี้ครอบคลุมประชากรประมาณ 97% ของสหรัฐอเมริกา ทะเบียนมะเร็งระดับรัฐทำหน้าที่ติดตามแนวโน้มของโรคมะเร็ง กำหนดรูปแบบของโรคมะเร็ง วางแผนและประเมินผลโครงการควบคุมโรคมะเร็ง ช่วยกำหนดลำดับความสำคัญในการจัดสรรทรัพยากรด้านสุขภาพ ส่งเสริมการวิจัย และให้ข้อมูลเกี่ยวกับอุบัติการณ์ของโรคมะเร็ง ข้อมูลที่รวบรวมได้ช่วยให้ผู้เชี่ยวชาญด้านสาธารณสุขเข้าใจและจัดการกับภาระของโรคมะเร็ง เล่มที่ 12 ของรายงานอุบัติการณ์โรคมะเร็งในห้าทวีป ซึ่งจัดพิมพ์โดยองค์การระหว่างประเทศเพื่อการวิจัยโรคมะเร็ง (International Agency for Research on Cancer ) ประกอบด้วยข้อมูลอุบัติการณ์โรคมะเร็งจากทะเบียนที่ได้รับทุนสนับสนุนจาก NPCR จำนวน 32 แห่ง ทิศทางในอนาคตของ NPCR คือการขยายการใช้เทคโนโลยีสารสนเทศที่ออกแบบมาเพื่อสนับสนุน ปรับปรุง และเพิ่มประสิทธิภาพการจัดการและการแลกเปลี่ยนข้อมูลอิเล็กทรอนิกส์ในการเฝ้าระวังโรคมะเร็ง ⁣ ^{[ 11 ]}

เนื่องจากขาดแหล่งข้อมูลส่วนกลางและครอบคลุม การวิจัยเกี่ยวกับอัตราการเกิดมะเร็งในกลุ่มนักดับเพลิงจึงเป็นเรื่องท้าทาย^{[ 12 ] [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ]}เมื่อวันที่ 7 กรกฎาคม 2561 รัฐสภาได้ผ่านร่างพระราชบัญญัติทะเบียนมะเร็งนักดับเพลิงปี 2561 ซึ่งกำหนดให้ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคสร้างทะเบียนมะเร็งนักดับเพลิงแห่งชาติเพื่อรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับอัตราการเกิดมะเร็งในกลุ่มนักดับเพลิงของสหรัฐอเมริกา^{[ 16 ] [ 17 ] [ 18 ]}

ทะเบียนมะเร็งเมืองกาลี ( Registro Poblacional de Cancer de Caliในภาษาสเปน) เริ่มต้นในปี 1962 ในฐานะโครงการวิจัยของภาควิชาพยาธิวิทยา คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยวาเยในเมืองกาลีประเทศโคลอมเบีย^{[ 19 ]}ปัจจุบัน ทะเบียนมะเร็งเมืองกาลีได้รับการยอมรับจากองค์การระหว่างประเทศเพื่อการวิจัยโรคมะเร็ง (IARC) ซึ่งเป็นหน่วยงานหนึ่งขององค์การอนามัยโลก^{[ 20 ]}ทะเบียนมะเร็งเมืองกาลีใช้กระบวนการประกันคุณภาพตามแนวทางของ IARC เพื่อตรวจสอบคุณภาพของการลงทะเบียนมะเร็ง^{[ 21 ]}เนื่องจากความก้าวหน้าในการควบคุมมะเร็งและทะเบียนมะเร็งเมืองกาลี ทำให้เมืองกาลีเป็นเมืองแรกที่นำโครงการ C/Can 2025: Challenge of Cities Against Cancer มาใช้^{[ 22 ]}ซึ่งเป็นโครงการของสหภาพเพื่อการควบคุมมะเร็งระหว่างประเทศ (UICC) ที่มุ่งเพิ่มความครอบคลุมและคุณภาพของการดูแลผู้ป่วยมะเร็งในเมืองที่มีประชากรมากกว่าหนึ่งล้านคนในประเทศที่มีรายได้ต่ำและปานกลาง^{[ 23 ]}

• รูปแบบการเกิดและการเสียชีวิตจากโรคมะเร็งในยุโรป: การประมาณการสำหรับ 40 ประเทศในปี 2012
• สมาคมผู้บันทึกข้อมูลมะเร็งแห่งชาติ
• โครงการ SEER ของสถาบันมะเร็งแห่งชาติสหรัฐอเมริกา
• สมาคมผู้บันทึกข้อมูลมะเร็งแห่งแคลิฟอร์เนีย (CCRA)
• การจัดการข้อมูลโรคมะเร็ง (CIM)
• ระบบเฝ้าระวังทางระบาดวิทยาและผลลัพธ์สุดท้าย (SEER)
• สมาคมศูนย์ทะเบียนมะเร็งแห่งอเมริกาเหนือ (NAACCR)
• การจัดทำแผนที่และรายงานข้อมูลมะเร็ง(เก็บถาวรเมื่อ 3 มีนาคม 2016 ที่Wayback Machine)
• โครงการทะเบียนมะเร็งแห่งชาติของอียิปต์เก็บถาวรเมื่อวันที่ 21 พฤศจิกายน 2019 ที่Wayback Machine
• สมาคมทะเบียนมะเร็งแห่งออสเตรเลียและนิวซีแลนด์
• ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค
• ทะเบียนมะเร็งแห่งสวีเดน