อ่าน 6 นาที
มาร์ติน พิสโตริอุส
มาร์ติน พิสโตริอุส (เกิด 31 ธันวาคม 1975) เป็นชายชาวแอฟริกาใต้ที่ป่วยเป็น โรคล็อกอินซินโดรม และไม่สามารถขยับหรือสื่อสารได้เป็นเวลา 7 ปี
มาร์ติน พิสโตริอุส
มาร์ติน พิสโตริอุส | |
|---|---|
| เกิด | 31 ธันวาคม พ.ศ. 2518 [ 1 ] โจฮันเนสเบิร์กประเทศแอฟริกาใต้ |
| สัญชาติ | แอฟริกาใต้ (ค.ศ. 1975–ปัจจุบัน) สหราชอาณาจักร (ค.ศ. 2016–ปัจจุบัน) |
| อัลมา มัธยฐาน | มหาวิทยาลัยเฮิร์ตฟอร์ดเชียร์ ( วิทยาศาสตรบัณฑิต (เกียรตินิยม)สาขาวิทยาการคอมพิวเตอร์) |
| อาชีพ | นักพัฒนา/ออกแบบเว็บไซต์อิสระ, นักเขียน |
| เป็นที่รู้จักในด้าน | เด็กชายผี |
| คู่สมรส | โจแอนนา ( ม.ค. 2009 |
| เด็ก | 1 |
| เว็บไซต์ | www.martinpistorius.com |
มาร์ติน พิสโตริอุส (เกิด 31 ธันวาคม 1975) เป็นชายชาวแอฟริกาใต้ที่ป่วยเป็นโรคล็อกอินซินโดรมและไม่สามารถขยับหรือสื่อสารได้เป็นเวลา 7 ปี
เมื่ออายุ 12 ปี เขาเริ่มสูญเสียการควบคุมการเคลื่อนไหวโดยสมัครใจ และในที่สุดก็ตกอยู่ในภาวะเจ้าหญิงนิทราเป็นเวลาสามปี เขาเริ่มฟื้นคืนสติเมื่ออายุประมาณ 16 ปี และฟื้นคืนสติอย่างสมบูรณ์เมื่ออายุ 19 ปี แม้ว่าเขาจะยังคงเป็นอัมพาตโดยสมบูรณ์ ยกเว้นดวงตา เขาไม่สามารถสื่อสารกับผู้อื่นได้ จนกระทั่งผู้ดูแลของเขา เวอร์นา แวน เดอร์ วอลต์ สังเกตเห็นว่าเขาสามารถใช้ดวงตาตอบสนองต่อคำพูดของเธอได้ เธอจึงส่งเขาไปที่ศูนย์การสื่อสารเสริมและทางเลือกที่มหาวิทยาลัยพรีทอเรียเพื่อทำการทดสอบ ซึ่งที่นั่นพวกเขาได้ยืนยันว่าเขามีสติและรับรู้ถึงสิ่งรอบข้าง
พ่อแม่ของเขาจึงให้คอมพิวเตอร์ช่วยพูด แก่เขา และเขาก็เริ่มฟื้นฟูการทำงานของร่างกายส่วนบนได้ทีละน้อย ในปี 2008 เขาได้พบกับภรรยาของเขา โจแอนนา ผ่านทางน้องสาวของเขา คิม และในปี 2009 พวกเขาก็แต่งงานกัน เขาเขียนอัตชีวประวัติร่วมกันเรื่องGhost Boyกับ เมแกน ลอยด์ เดวีส์ ซึ่งตีพิมพ์ในปี 2011 [ 2 ] [ 3 ] ในเวลานั้น พิสโตริอุสสามารถควบคุมศีรษะและแขนได้ในระดับจำกัด แต่ยังคงต้องใช้คอมพิวเตอร์ช่วยพูดเพื่อสื่อสารกับผู้อื่น ในปี 2018 มีการประกาศว่าทั้งคู่กำลังจะมีลูก และพิสโตริอุสก็กำลังแข่งขันรถเข็น[ 4 ]
ณ ปี 2018 พิสโตริอุสทำงานเป็นนัก ออกแบบ และพัฒนาเว็บไซต์ อิสระ [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ]
ชีวิตช่วงต้น
ในช่วงปลายทศวรรษ 1980 พิสโตริอุสและพ่อแม่ของเขาอาศัยอยู่ในแอฟริกาใต้เมื่ออายุ 12 ปี เขาเริ่มมีอาการต่างๆ ซึ่งรวมถึงการสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวด้วยตนเอง[ 3 ] [ 8 ]แพทย์ไม่สามารถวินิจฉัยโรคที่แน่ชัดได้ และเชื่อว่าเป็นเยื่อหุ้มสมองอักเสบจากเชื้อคริปโตค็อกคัสและวัณโรคในสมอง[ 3 ] [ 9 ]
ในที่สุดพิสโตริอุสก็ตกอยู่ในภาวะพืชผักเป็นเวลาสี่ปี[ 10 ]ในช่วงเวลานั้นแพทย์ได้แจ้งให้พ่อแม่ของเขาทราบว่าพวกเขาไม่คาดหวังว่าพิสโตริอุสจะฟื้นคืนสติหรือมีชีวิตอยู่ได้นานกว่านี้[ 3 ]
ตั้งแต่อายุ 14 ปี พิสโตริอุสได้รับการดูแลประจำวันบางส่วนจากบ้านพักคนชราในเวลากลางวัน ส่วนในเวลากลางคืน เขาได้รับการดูแลเป็นหลักจากร็อดนีย์ผู้เป็นพ่อ ซึ่งระบุว่าเขาจะตื่นขึ้นทุกสองชั่วโมงเพื่อพลิกตัวลูกชายเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดแผลกดทับ [ 3 ] ในขณะที่หมดสติ พิสโตริอุสสามารถได้ยินและเข้าใจบทสนทนาที่ญาติๆ กำลังพูดคุยกันอยู่ข้างเตียง แม้ว่าพวกเขาจะไม่รู้เรื่องนี้ก็ตาม หลังจากฟื้นตัว เขาได้พูดถึงเหตุการณ์สำคัญของโลก เช่น การที่เนลสัน แมนเดลาขึ้นเป็นประธานาธิบดีการเสียชีวิตของเจ้าหญิงไดอานาและการโจมตี 11 กันยายนซึ่งเกิดขึ้นในขณะที่เขาไม่สามารถสื่อสารได้[ 10 ]
เขาเกลียดรายการโทรทัศน์สำหรับเด็กเรื่องBarney & Friendsซึ่งมีการฉายซ้ำในหน่วยที่เขาพักฟื้น และต่อมาเขาพยายามคิดถึงสิ่งต่างๆ ที่ทำให้เขาสามารถควบคุมความเป็นจริงภายนอกได้ เช่น การบอกเวลาโดยการติดตามแสงแดดในห้อง[ 10 ]
พิสโตริอุสเชื่อว่าเขาเริ่มฟื้นคืนสติในช่วงต้นทศวรรษ 1990 ซึ่งในช่วงเวลานั้นเขาสามารถรับรู้ถึงผู้คนรอบตัวเขาได้ แต่ไม่สามารถจดจำเหตุการณ์ก่อนหน้าได้ทันที ซึ่งเขาอธิบายว่า "คล้ายกับการเกิดของทารก" [ 9 ] [ 10 ]เมื่ออายุประมาณ 19 ปี พิสโตริอุสฟื้นคืนสติและรับรู้ได้อย่างเต็มที่ แต่ในตอนแรกเขาไม่สามารถถ่ายทอดสิ่งนี้ให้กับผู้คนรอบตัวเขาได้[ 10 ]เขาสามารถขยับตัวเล็กๆ น้อยๆ ได้ ซึ่งในตอนแรกผู้ดูแลหลักของเขาตรวจไม่พบ วันหนึ่ง เวอร์นา ฟาน เดอร์ วอลต์ นักบำบัดด้วยกลิ่นหอมและผู้ดูแลพิสโตริอุสคนหนึ่ง เริ่มสังเกตเห็นว่าพิสโตริอุสจะตอบสนองต่อคำพูดและคำถามเฉพาะที่เธอถาม[ 11 ]ตามคำแนะนำของเธอ พิสโตริอุสถูกส่งไปยังศูนย์การสื่อสารเสริมและทางเลือกที่มหาวิทยาลัยพรีทอเรียเมื่ออายุประมาณ 25 ปี ที่นั่น พวกเขายืนยันว่าเขารับรู้และสามารถตอบสนองต่อคำพูดได้ เขาได้เรียนรู้ที่จะใช้การสื่อสารเสริมและทางเลือก (AAC) เพื่อสื่อสารกับผู้อื่น[ 12 ] [ 10 ]
ชีวิตส่วนตัว
Pistorius met his wife Joanna, a UK resident, in 2008 through his sister Kim, who had moved to England for her job. He later moved there, and they were married in 2009.[9][11] He described the terrifying experience of being aware but paralysed in a short video recording in 2018, when the couple was about to have a child. By that time, while still using a wheelchair, he was racing in it.[4] Their son, Sebastian Albert Pistorius, was born a few months later on 6 December.[13]
Published work
In 2011, Simon & Schuster published Pistorius' autobiography, Ghost Boy, which he co-wrote with Megan Lloyd Davies.[14][15][16] The book met with a favourable response.[17][18][19] By 2011, Pistorius had regained some control over his head and arms and could communicate with others via a computer equipped with text-to-speech software.[7]
Media appearances
| External media | |
|---|---|
| Audio | |
| Video | |
Pistorius's story found a considerably larger audience after being featured on the first episode of NPR's podcast Invisibilia, titled "The Secret History of Thoughts".[22]
In 2015, at the TEDx event in Kansas City, Pistorius described how he freed himself from a life locked inside his own body in his talk "How my mind came back to life — and no one knew" and how he suffered from extensive abuse from his caregivers, including sexual abuse.[21] He has given other talks.[23] In 2018, he made a video describing his illness and recovery, and the experience of being fully conscious but unable to communicate.[4]
ลิงก์ภายนอก
- เว็บไซต์อย่างเป็นทางการ
- "ถูกฝังอยู่ในร่างกายของตัวเองนานกว่า 12 ปี"บีบีซี เวิลด์ เซอร์วิส 23 ตุลาคม 2013
{{cite web}}: CS1 maint: บริการเก็บถาวรที่เลิกใช้แล้ว ( ลิงก์ ) - "ชายชาวออสเตรเลีย 'ติดอยู่ใน' สมองของตัวเอง ฟื้นคืนสติอย่างน่าอัศจรรย์" 60 Minutes Australia 1 มกราคม 2020 เก็บถาวรจากต้นฉบับเมื่อ 15 ธันวาคม 2020 เรียกดูเมื่อ21 ธันวาคม 2020 – ผ่านทางYouTube
{{cite web}}: CS1 maint: bot: สถานะ URL เดิมไม่ทราบ ( ลิงก์ ) - "วัยรุ่นใช้ชีวิต 12 ปีในภาวะล็อกอินซินโดรม จนกระทั่งพยาบาลค้นพบว่าเขารู้สึกตัวดี" Comedy.com. 16 กรกฎาคม 2020. เก็บถาวรจากต้นฉบับเมื่อ 19 กันยายน 2020.
สรุปเนื้อหา
ข้อมูลสำคัญจากบทความ
ข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับ มาร์ติน พิสโตริอุส
มาร์ติน พิสโตริอุส (เกิด 31 ธันวาคม 1975) เป็นชายชาวแอฟริกาใต้ที่ป่วยเป็น โรคล็อกอินซินโดรม และไม่สามารถขยับหรือสื่อสารได้เป็นเวลา 7 ปี
ชีวิตช่วงต้น
ในช่วงปลายทศวรรษ 1980 พิสโตริอุสและพ่อแม่ของเขาอาศัยอยู่ใน แอฟริกาใต้ เมื่ออายุ 12 ปี เขาเริ่มมีอาการต่างๆ ซึ่งรวมถึงการสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวด้วยตนเอง [ 3 ] [ 8 ] แพทย์ไม่สามารถวินิจฉัยโรคที่แน่ชัดได้ และเชื่อว่าเป็น...
ชีวิตส่วนตัว
Pistorius met his wife Joanna, a UK resident, in 2008 through his sister Kim, who had moved to England for her job. He later moved there, and they were married in 2009.
Published work
In 2011, Simon & Schuster published Pistorius' autobiography, Ghost Boy , which he co-wrote with Megan Lloyd Davies. [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] The book met with a favourable response.