การรับรู้ทั่วโลกเกี่ยวกับออทิสติก

การวินิจฉัยการรักษาและประสบการณ์เกี่ยวกับออทิสติกแตกต่างกันไปทั่วโลก แม้ว่าการวินิจฉัยโรคออทิสติกจะเพิ่มขึ้นในประเทศอุตสาหกรรม แต่อัตราการวินิจฉัยกลับต่ำกว่ามากในประเทศกำลังพัฒนา^{[ 1 ]}

การวิจัยเกี่ยวกับออทิสติกที่ดำเนินการในแอฟริกามีไม่บ่อยนักและไม่เป็นตัวแทนของประเทศแอฟริกาทั้งหมด ทำให้การประมาณความชุกของออทิสติกในแอฟริกาเป็นเรื่องยาก^{[ 2 ]}ความชุกอาจถูกประเมินต่ำกว่าความเป็นจริง เนื่องจากกรณีที่รายงานมีแนวโน้มไปทางกรณีของออทิสติกที่รุนแรงกว่าและสังเกตได้ง่ายกว่า^{[ 3 ] ใน}แอฟริกา การวินิจฉัยออทิสติกมักเกิดขึ้นร่วมกับโรคลมชักหรือความบกพร่องทางสติปัญญา [ ^{3 ]}

สาเหตุที่เป็นไปได้ที่ทำให้กรณีออทิสติกที่รายงานในแอฟริกาจำนวนมากเป็น กรณี ที่ไม่สามารถพูดได้นั้น อาจรวมถึงความยากลำบากในการหาบริการแม้ว่าจะได้รับการวินิจฉัยแล้วก็ตาม การแทรกแซงทางการศึกษาและพฤติกรรมสำหรับเด็กออทิสติกส่วนใหญ่ยังไม่พร้อมให้บริการ สถานพยาบาลด้านสุขภาพจิตมีน้อย และมีสิ่งอำนวยความสะดวกและบุคลากรที่ได้รับการฝึกอบรมให้ทำงานกับเด็กออทิสติกน้อยเกินไปเมื่อเทียบกับจำนวนผู้ป่วยออทิสติกที่คาดการณ์ไว้ในแอฟริกา^{[ 4 ]} Bakare และ Munir พบว่าบุคลากรทางการแพทย์มีความรู้และความตระหนักเกี่ยวกับความผิดปกติของสเปกตรัมออทิสติกในระดับต่ำถึงปานกลาง โดยเฉพาะอย่างยิ่ง บุคลากรทางการแพทย์ด้านจิตเวชสามารถรับรู้ถึงอาการของ ASD ได้ดีกว่าบุคลากรทางการแพทย์ด้านกุมารเวช ซึ่งหมายความว่าการรับรู้และการแทรกแซงในระยะเริ่มต้นสำหรับเด็กออทิสติกในแอฟริกานั้นเกิดขึ้นไม่บ่อยนัก^{[ 4 ]}คำอธิบายเหนือธรรมชาติเกี่ยวกับออทิสติกอาจส่งผลต่อการแสวงหาการรักษาโดยกระตุ้นให้ผู้คนไปขอความช่วยเหลือจากนักจิตวิญญาณและหมอพื้นบ้าน ก่อน ^{[ 4 ]}

การศึกษาต่างๆ ยังไม่ได้ชี้แจงถึงลักษณะทางคลินิกของออทิสติกในประเทศแอฟริกา^{[ 5 ]}การรับรู้เกี่ยวกับออทิสติกอยู่ในระดับต่ำ โดยเฉพาะในแอฟริกาตอนใต้ทะเลทรายซาฮารา บาคาเรและมูนีร์แนะนำว่าการให้ความรู้แก่สาธารณชนและบุคลากรทางการแพทย์มีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการวินิจฉัย ASD ในระยะเริ่มต้น เพื่อให้การแทรกแซงในระยะเริ่มต้นมีประสิทธิภาพสำหรับเด็กชาวแอฟริกา^{[ 3 ]}

โรคออทิสติกไม่ได้รับการยอมรับในประเทศจีน จนกระทั่งช่วงทศวรรษ 1980 อัตราการเกิดโรคออทิสติกโดยประมาณอยู่ที่ 11.8 ต่อ 10,000 คน ในขณะที่อัตราการเกิดภาวะออทิสติกสเปกตรัมโดยประมาณอยู่ที่ 26.6 ต่อ 10,000 คน ในประเทศญี่ปุ่นอัตราการเกิดภาวะออทิสติกสเปกตรัมโดยประมาณสูงถึง 13 ต่อ 10,000 คน ซึ่งแสดงให้เห็นว่าโรคออทิสติกพบได้บ่อยในเอเชียมากกว่าที่เคยคิดไว้^{[ 6 ] [ 7 ]}แบบประเมินอาการออทิสติกในเด็ก (CARS), แบบประเมินพฤติกรรมออทิสติกของแคลนซี (CABS), แบบตรวจสอบพฤติกรรมออทิสติก (ABC) และแบบตรวจสอบอาการออทิสติกในเด็กเล็ก (CHAT) เป็นเครื่องมือที่ใช้บ่อยในประเทศจีน^{[ 7 ]} (ดูโรคออทิสติกในประเทศจีน )

ในอินเดีย มีการใช้ แบบประเมินออทิสติกของอินเดีย (ISAA) ตั้งแต่ปี 2009 โดยอิงตาม CARS และมีให้บริการในภาษาท้องถิ่นหลายภาษา^{[ 8 ]}

ในปี 2556 ประเทศในเอเชียใต้ 8 ประเทศได้นำธรรมนูญมาใช้ในการประชุมครั้งแรกของเครือข่ายออทิสติกแห่งเอเชียใต้ ประเทศเหล่านี้วางแผนที่จะทำงานร่วมกับกระทรวงต่างๆ ของกันและกัน และ SAAN กำลังสนับสนุนการดูแลสุขภาพระยะยาว รวมถึงโปรแกรมการแทรกแซงสำหรับผู้ที่มีภาวะออทิสติก^{[ 9 ]}

ในบางพื้นที่ การวินิจฉัยและการรักษาโรคออทิสติกอาจเป็นเรื่องยากเนื่องจากขาดสิ่งอำนวยความสะดวกหรือแพทย์ที่มีความสามารถในการวินิจฉัยโรคออทิสติก ครอบครัวบางครอบครัวต้องเดินทางเป็นชั่วโมงหรือเป็นวันเพื่อไปยังพื้นที่ที่มีสิ่งอำนวยความสะดวกในการวินิจฉัย การตีตราก็เป็นปัญหาสำคัญเช่นกัน ครอบครัวของเด็กที่เป็นออทิสติกในฮ่องกงและจีนอาจประสบกับการตีตราจากผู้อื่น ซึ่งอาจนำไปสู่การตีตราตนเองในวัฒนธรรมที่ผู้คนให้ความสำคัญกับอัตลักษณ์ทางสังคมมากกว่าอัตลักษณ์ส่วนบุคคล สิ่งนี้ชี้ให้เห็นว่าพ่อแม่ในจีนและฮ่องกงอาจประสบกับความเครียดจากการเลี้ยงดูบุตรที่เป็นออทิสติกมากกว่าพ่อแม่ในพื้นที่อื่นๆ การสนับสนุนจากเพื่อน ครอบครัว และผู้เชี่ยวชาญมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการเสริมสร้างสุขภาพจิตที่ดีของพ่อแม่ที่ประสบกับการตีตรา โรคออทิสติกอาจมีความสำคัญเป็นพิเศษในอินเดียเนื่องจากความผิดปกติเฉพาะด้านในความสัมพันธ์ทางสังคม ซึ่งอาจก่อให้เกิดความกังวลเป็นพิเศษเนื่องจากคุณค่าของความสัมพันธ์ทางสังคมและการปฏิบัติตามบรรทัดฐานทางสังคมในอินเดีย

คำถามเกี่ยวกับสาเหตุที่เป็นไปได้ของ ปรากฏการณ์ ฮิกิโคโมริในญี่ปุ่นได้รับการตั้งสมมติฐาน เนื่องจากฮิกิโคโมริมีความคล้ายคลึงกับการถอนตัวทางสังคมที่แสดงออกโดยผู้ที่มีความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติกบางกลุ่ม จิตแพทย์บางคนจึงแนะนำว่าอาจเกี่ยวข้องกับความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติกและความผิดปกติอื่นๆ ที่อาจส่งผลต่อการบูรณาการทางสังคม แต่ความผิดปกติเหล่านั้นมีการเปลี่ยนแปลงไปจากลักษณะทั่วไปของตะวันตกเนื่องจากแรงกดดันทางสังคมและวัฒนธรรมของญี่ปุ่น^{[ 10 ]}

เมื่อไม่นานมานี้ในปี 1984 นักวิจัยตั้งคำถามว่าออทิสติกเป็นปรากฏการณ์สากลหรือไม่ นักวิทยาศาสตร์บางคนเชื่อว่าออทิสติกเป็นภาวะที่จำกัดเฉพาะในประเทศตะวันตกและประเทศที่พัฒนาทางเทคโนโลยี อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันมีหลักฐานว่าความชุกและความรู้เกี่ยวกับ ASD เพิ่มขึ้นในหลายวัฒนธรรมและระดับนานาชาติ^{[ 3 ]}แม้ว่าออทิสติกจะมีพื้นฐานทางชีววิทยาและมีเกณฑ์ที่ชัดเจนสำหรับการวินิจฉัยออทิสติก แต่อาการของมันอาจถูกมองแตกต่างกันไปในแต่ละวัฒนธรรม ความแตกต่างเหล่านี้อาจขยายไปถึงการรับรู้เกี่ยวกับออทิสติกในวัฒนธรรมต่างๆ และการรับรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากที่สุด^{[ 11 ] [ 12 ]}

อัตราความชุกเฉลี่ยของความผิดปกติในกลุ่มอาการออทิสติกในยุโรปอยู่ที่ 59 ต่อ 10,000 คน ในขณะที่อัตราความชุกเฉลี่ยที่ประเมินในอเมริกาเหนืออยู่ที่ 86 ต่อ 10,000 คน^{[ 13 ]}ในประเทศตะวันตก เด็กที่มีปัญหาด้านพัฒนาการจะถูกส่งต่อให้กุมารแพทย์ประเมิน เครื่องมือคัดกรองเบื้องต้น ได้แก่ แบบตรวจสอบออทิสติกในเด็กวัยหัดเดินฉบับปรับปรุง (M-CHAT) แบบสอบถามการสื่อสารทางสังคม (SCQ) และแบบสอบถามการคัดกรองกลุ่มอาการออทิสติก (ASSQ) ^{[ 14 ]}การประเมินกลุ่มอาการออทิสติกมักดำเนินการโดยผู้เชี่ยวชาญที่เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติทางพัฒนาการ เช่น นักจิตวิทยา จิตแพทย์ หรือนักประสาทวิทยา^{[ 14 ]}เครื่องมือวินิจฉัยที่แพทย์ผู้ประเมินอาจใช้ ได้แก่การสัมภาษณ์เพื่อวินิจฉัยออทิสติกฉบับปรับปรุงตารางการสังเกตเพื่อวินิจฉัยออทิสติกและมาตราส่วนการให้คะแนนออทิสติกในวัยเด็กรวมถึงการตัดสินทางคลินิกโดยใช้เกณฑ์จากคู่มือการวินิจฉัยและสถิติ^{[ 15 ]}

การแทรกแซงทางพฤติกรรมและยาถูกนำมาใช้บ่อยครั้งในการจัดการอาการของออทิสติก โปรแกรมการแทรกแซงในระยะเริ่มต้นสามารถปรับปรุงทักษะการรับรู้และภาษาในเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม^{[ 14 ]}การแทรกแซงทางพฤติกรรม ได้แก่การวิเคราะห์พฤติกรรมประยุกต์ การพัฒนา ความแตกต่างระหว่างบุคคล ความสัมพันธ์ (DIR)/ โมเดล ฟลอร์ไทม์และการบำบัดและการศึกษาเด็กออทิสติกและเด็กที่มีความบกพร่องทางการสื่อสารที่เกี่ยวข้อง (TEACCH) ^{[ 14 ]}

ไม่มีตัวยาใดที่ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษาโรคออทิสติกสเปกตรัม แต่ยาบางชนิดอาจถูกสั่งจ่ายนอกเหนือจากข้อบ่งใช้เพื่อรักษาอาการของโรคออทิสติกสเปกตรัม^{[ 14 ]} ยา ต้านโรคจิตอาจใช้เพื่อลดอาการหงุดหงิดและก้าวร้าวในเด็กที่เป็นออทิสติก ยา ประเภทกระตุ้นใช้เพื่อรักษาอาการสมาธิสั้นและขาดสมาธิ ยาต้านอาการซึมเศร้าบางครั้งถูกสั่งจ่ายเพื่อลดพฤติกรรมที่จำกัดและซ้ำซากที่เกี่ยวข้องกับออทิสติก^{[ 14 ]}จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อตรวจสอบความปลอดภัยและประสิทธิภาพของยา^{[ 16 ]}

ค่าใช้จ่ายโดยประมาณตลอดช่วงชีวิตของการดูแลบุคคลที่เป็นออทิสติกในปี 2013 อยู่ระหว่าง 1.4 ล้านดอลลาร์สหรัฐถึง 2.4 ล้านดอลลาร์สหรัฐ โดยใช้ข้อมูลจากสหราชอาณาจักรและสหรัฐอเมริกา^{[ 17 ]}แม้ว่าค่าใช้จ่ายบางส่วนเหล่านี้จะเกิดขึ้นจากค่าใช้จ่ายในการวินิจฉัยและการรักษา แต่ปัญหานี้ก็รุนแรงขึ้นเนื่องจากรายได้ของครอบครัวลดลง เมื่อสมาชิกในครอบครัวอาจละทิ้งการทำงานเพื่อดูแลสมาชิกในครอบครัวที่เป็นออทิสติก^{[ 17 ]}

นักวิจัยที่มุ่งหวังที่จะได้รับข้อมูลที่น่าเชื่อถือเกี่ยวกับออทิสติกทั่วโลกต้องเผชิญกับความท้าทายหลายประการ ความตระหนักรู้เกี่ยวกับออทิสติกแตกต่างกันไปในแต่ละประเทศ บริการสำหรับผู้ที่เป็นออทิสติกและครอบครัวของพวกเขาก็แตกต่างกันไปในด้านความพร้อมใช้งาน พฤติกรรมของผู้ที่เป็นออทิสติกอาจแตกต่างกันไปในแต่ละวัฒนธรรม และความสามารถในการทำวิจัยเกี่ยวกับออทิสติกอาจถูกขัดขวางเนื่องจากความแตกต่างเหล่านี้^{[ 1 ] [ 12 ]}ความท้าทายอีกประการหนึ่งคือผู้ดูแลและผู้เชี่ยวชาญต้องมีความรู้ว่าอาการบางอย่างเกี่ยวข้องกับออทิสติก และพวกเขาต้องรับรู้ว่าอาการเหล่านี้เป็นปัญหา ตัวอย่างเช่น ในบางวัฒนธรรม หากความล่าช้าทางภาษาไม่ถือว่าผิดปกติจนกว่าเด็กจะมีอายุสี่หรือห้าขวบ ผู้เชี่ยวชาญอาจไม่มองว่าความล่าช้านั้นเป็นอาการของออทิสติก ในบางประเทศ เช่น เกาหลีใต้ การตีตราเกี่ยวกับออทิสติกนั้นสูงมากจนครอบครัวอาจหลีกเลี่ยงการพาเด็กไปตรวจหาออทิสติกแม้ว่าเด็กจะมีพัฒนาการล่าช้าอย่างเห็นได้ชัดก็ตาม^{[ 1 ]}

Elsabbagh และเพื่อนร่วมงาน (2012) อ้างถึงความท้าทายหลายประการสำหรับนักวิจัย รวมถึงการขาดเงินทุนสำหรับการวิจัยช่องว่าง 10/90หมายความว่ามีเพียง 10 เปอร์เซ็นต์ของการใช้จ่ายด้านสุขภาพทั่วโลกเท่านั้นที่ใช้ไปกับการสนับสนุนปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อประชากรที่ยากจนที่สุด 90 เปอร์เซ็นต์ของโลก^{[ 5 ]}พวกเขายังกล่าวถึงการขาดการเข้าถึงหรือความพร้อมของบริการออทิสติก ค่าใช้จ่ายที่สูงของทรัพยากรสำหรับการศึกษาทางระบาดวิทยาและความแปรปรวนในการวินิจฉัยเนื่องจากมักใช้การตัดสินใจทางคลินิกในการวินิจฉัย^{[ 5 ]}

การวิจัยเกี่ยวกับออทิสติกมีความซับซ้อนมากขึ้นเนื่องจากครอบครัวมักมีความเข้าใจที่แตกต่างกันเกี่ยวกับสาเหตุ ของออทิสติก ความเชื่อต่างๆ รวมถึงการมองว่าเด็กเป็นผลมาจากเวทมนตร์การกระทำผิด หรือบาปของพ่อแม่ การประเมินในแง่บวก ได้แก่ ความเชื่อของพ่อแม่ที่ว่าเด็กเป็นพรจากพระเจ้า แสดงให้เห็นว่าพ่อแม่คู่ควรที่จะดูแลเด็กเช่นนี้ การประเมินในแง่ลบเกี่ยวกับความหมายและสาเหตุของออทิสติกอาจทำให้เกิดความเครียดเพิ่มขึ้นในครอบครัวของเด็กที่เป็นออทิสติก

วัฒนธรรมออทิสติกได้เกิดขึ้นพร้อมกับการเคลื่อนไหวและกิจกรรมต่างๆ มากมายที่ส่งเสริมความอดทนต่อผู้ที่มีภาวะออทิสติกมากขึ้น การเคลื่อนไหวที่โดดเด่น ได้แก่การเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิของออทิสติกและ การเคลื่อนไหว เพื่อความหลากหลายทางระบบประสาทซึ่งมุ่งส่งเสริมแนวคิดที่ว่าออทิสติกเป็นความแตกต่างมากกว่าเป็นโรค^{[ 18 ] [ 19 ]}กิจกรรมต่างๆ ได้แก่ วันตระหนักรู้เกี่ยว กับออทิสติกโลก วันอาทิตย์ออทิสติก วันแห่งความภาคภูมิใจของออทิสติก Autreat และอื่นๆ^{[ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ]}

ขบวนการเรียกร้องสิทธิออทิสติก หรือที่รู้จักกันในชื่อขบวนการวัฒนธรรมออทิสติก หรือขบวนการความหลากหลายทางระบบประสาท เป็นขบวนการทางสังคมในบริบทของสิทธิคนพิการที่เน้นแนวคิดเรื่องความหลากหลาย ทางระบบประสาท โดย มองว่าสเปกตรัมออทิสติกเป็นผลมาจากความแปรผันตามธรรมชาติในสมองของมนุษย์มากกว่าที่จะเป็นความผิดปกติที่ต้องรักษา^{[ 24 ]}ขบวนการเรียกร้องสิทธิออทิสติกสนับสนุนเป้าหมายที่หลากหลาย รวมถึงการยอมรับพฤติกรรมออทิสติกมากขึ้น^{[ 25 ]}การบำบัดที่เน้นทักษะการรับมือมากกว่าการเลียนแบบพฤติกรรมของเพื่อนร่วมวัย ที่ไม่มีความผิดปกติทางระบบ ประสาท^{[ 26 ]}การสร้างเครือข่ายสังคมและกิจกรรมที่ช่วยให้คนออทิสติกสามารถเข้าสังคมได้ตามเงื่อนไขของตนเอง^{[ 27 ]}และการยอมรับชุมชนออทิสติกในฐานะ กลุ่ม ชนกลุ่มน้อย^{[ 28 ]}

ผู้สนับสนุนสิทธิออทิสติกหรือความหลากหลายทางระบบประสาทเชื่อว่าสเปกตรัมออทิสติกควรได้รับการยอมรับว่าเป็นการแสดงออกตามธรรมชาติของจีโนมมนุษย์มุมมองนี้แตกต่างจากมุมมองอื่นอีกสองมุมมองที่แตกต่างกันเช่นกัน ได้แก่มุมมองทางการแพทย์ ที่ว่าออทิสติกเกิดจากความบกพร่องทางพันธุกรรมและควรได้รับการ ^{แก้ไข}โดยการกำหนดเป้าหมายยีนออทิสติก และทฤษฎีนอกกระแสที่ว่าออทิสติกเกิดจากปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อม เช่นวัคซีน [ ^{24 ]}

การเคลื่อนไหวนี้เป็นที่ถกเถียงกันในกลุ่มสนับสนุนและวิจัยเกี่ยวกับออทิสติก คำวิจารณ์ทั่วไปที่ใช้กับนักเคลื่อนไหวออทิสติกคือ ส่วนใหญ่เป็นออทิสติกที่มี " การทำงานสูง " หรือมีอาการแอสเพอร์เกอร์และไม่ได้เป็นตัวแทนความคิดเห็นของออทิสติกที่มี " การทำงานต่ำ " ดังนั้นจึงไม่ได้เป็นตัวแทนความปรารถนาของชุมชนออทิสติกโดยรวม โดยมีบุคคลบางคนเน้นย้ำถึงความปรารถนาที่จะได้รับการรักษา^{[ 29 ]}

• ระบาดวิทยาของออทิสติก
• แง่มุมทางสังคมและวัฒนธรรมของออทิสติก
• การจ้างงานบุคคลออทิสติก