อ่าน 11 นาที
ไรอัน ไวท์
ไรอัน เวย์น ไวท์ (6 ธันวาคม 1971 – 8 เมษายน 1990) เป็นวัยรุ่นชาวอเมริกันจากเมืองโคโคโม รัฐอินเดียนาซึ่งกลายเป็นสัญลักษณ์ ของการต่อสู้
ไรอัน ไวท์
ไรอัน ไวท์ | |
|---|---|
![]() สีขาวในปี 1989 | |
| เกิด | ไรอัน เวย์น ไวท์ 6 ธันวาคม พ.ศ. 2514โคโคโม รัฐอินเดียนาสหรัฐอเมริกา |
| เสียชีวิต | 8 เมษายน 2533 (อายุ 18 ปี) อินเดียนาโพลิส รัฐอินเดียนา สหรัฐอเมริกา |
สาเหตุการเสียชีวิต | โรคปอดบวมที่เกี่ยวข้องกับเอดส์ |
สถานที่พักผ่อน | เมืองซิเซโร รัฐอินเดียนา |
| อาชีพ | นักเรียน |
ไรอัน เวย์น ไวท์ (6 ธันวาคม 1971 – 8 เมษายน 1990) เป็นวัยรุ่นชาวอเมริกันจากเมืองโคโคโม รัฐอินเดียนาซึ่งกลายเป็นสัญลักษณ์ ของการต่อสู้ กับเชื้อเอชไอวี/เอดส์ในสหรัฐอเมริกาหลังจากที่โรงเรียนสั่งห้ามไม่ให้เขาเข้าเรียนเนื่องจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอดส์
เนื่องจากเป็นโรคฮีโมฟีเลียไวท์จึงติดเชื้อเอชไอวีจากการรับการรักษาด้วยเลือดแฟคเตอร์ VIII ที่ปนเปื้อน และเมื่อได้รับการวินิจฉัยในเดือนธันวาคม 1984 แพทย์บอกว่าเขาจะมีชีวิตอยู่ได้อีกเพียงหกเดือน แพทย์กล่าวว่าเขาไม่เป็นอันตรายต่อเพื่อนนักเรียนคนอื่น ๆ เพราะเอดส์ไม่ใช่ โรคที่ติดต่อทางอากาศ และแพร่กระจายผ่านทาง สารคัดหลั่งในร่างกายเท่านั้นแต่ในเวลานั้นประชาชนทั่วไปยังเข้าใจโรคเอดส์ได้ไม่ดีนัก เมื่อไวท์พยายามกลับไปโรงเรียน ผู้ปกครองและครูในฮาวาร์ดเคาน์ตี้ที่โกรธแค้นได้รวมตัวกันต่อต้านการเข้าเรียนของเขาเนื่องจากความกังวลที่ไม่มีเหตุผลเกี่ยวกับการแพร่กระจายของโรคไปยังนักเรียนและเจ้าหน้าที่คนอื่น ๆ กระบวนการอุทธรณ์ทางปกครองที่ยืดเยื้อจึงเกิดขึ้น และข่าวความขัดแย้งนี้ทำให้ไวท์กลายเป็นคนดังและผู้สนับสนุนการวิจัยโรคเอดส์และ การให้ความ รู้แก่สาธารณชน อย่างแพร่หลาย ไวท์มีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่แพทย์คาดการณ์ไว้ถึงห้าปี ซึ่งทำให้แพทย์ประหลาดใจ เขาเสียชีวิตในวันที่ 8 เมษายน 1990 หนึ่งเดือนก่อนจบการศึกษา จากโรงเรียนมัธยม ปลาย
ในช่วงทศวรรษ 1980 โรคเอดส์ถูกมองว่าเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อกลุ่มคนรักร่วมเพศเป็น ส่วนใหญ่ ในสหรัฐอเมริกา การรับรู้ดังกล่าวเปลี่ยนไปเมื่อสื่อหันมาให้ความสนใจกับไรอัน ไวท์ และบุคคลที่มีชื่อเสียงอื่นๆ ที่ติดเชื้อเอชไอวีในกลุ่มคนรัก ต่างเพศเช่นแมจิก จอห์น สัน อาร์เธอร์ แอชและพี่น้องเรย์รัฐสภาสหรัฐฯได้ผ่านกฎหมายสำคัญเกี่ยวกับเอดส์ คือกฎหมาย Ryan White CARE Actไม่นานหลังจากที่ไวท์เสียชีวิต ซึ่งประธานาธิบดีจอร์จ เอช.ดับเบิลยู. บุช ได้ลงนามบังคับใช้ ในเดือนสิงหาคม 1990 และได้รับการอนุมัติใหม่สองครั้ง ผ่าน "โครงการ Ryan White" ที่ได้รับทุนสนับสนุนจากกฎหมายนี้ ทำให้กฎหมายฉบับนี้กลายเป็นผู้ให้บริการที่ใหญ่ที่สุดสำหรับผู้ที่ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ในสหรัฐอเมริกา
ชีวิตในวัยเด็กและการเจ็บป่วย
ไรอัน เวย์น ไวท์ เกิดเมื่อวันที่ 6 ธันวาคม พ.ศ. 2514 [ 1 ]ที่โรงพยาบาลเซนต์โจเซฟ เมโมเรียล ในเมืองโคโคโม รัฐอินเดียนาโดยมีบิดาชื่อ ฮิวเบิร์ต เวย์น และมารดาชื่อ จีนน์ เอเลน (นามสกุลเดิม เฮล) ไวท์ เมื่อเขาได้รับการ ขลิบอวัยวะ เพศ เลือดก็ไม่หยุดไหล เมื่อเขาอายุได้ 3 วัน แพทย์วินิจฉัยว่าเขาเป็น โรค ฮีโมฟีเลียเอชนิดรุนแรง ซึ่งเป็นความผิดปกติของการแข็งตัวของเลือดที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับโครโมโซม Xซึ่งทำให้แม้แต่บาดแผลเล็กน้อยก็ส่งผลให้เลือดออกอย่างรุนแรง[ 2 ] [ 3 ]ในการรักษา เขาได้รับการให้ยาแฟคเตอร์ VIII สัปดาห์ละครั้ง ซึ่งเป็นผลิตภัณฑ์เลือดที่สร้างขึ้นจากพลาสมา ที่รวมกัน ของผู้ที่ไม่เป็นฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นการรักษาที่ใช้กันอย่างแพร่หลายมากขึ้นสำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในขณะนั้น[ 4 ]
ไวท์มีสุขภาพแข็งแรงดีตลอดช่วงวัยเด็ก แต่กลับล้มป่วยหนักด้วยโรคปอดบวมในเดือนธันวาคม ปี 1984 ในวันที่ 17 ธันวาคม ปี 1984 ระหว่างการตรวจชิ้นเนื้อปอด ไวท์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเอดส์ในเวลานั้น ชุมชนวิทยาศาสตร์ได้ศึกษาโรคระบาดนี้อย่างละเอียดแล้ว ก่อนหน้านั้นในปีเดียวกัน นักวิทยาศาสตร์ชาวอเมริกันได้ระบุและแยกเชื้อ HTLV-III ออกมา ซึ่งเป็นการยืนยันผลงานของนักวิทยาศาสตร์ชาวฝรั่งเศสที่เรียกมันว่า LAV การต่อสู้ในที่สาธารณะที่ยืดเยื้อเพื่อตัดสินว่าใครควรได้รับการยอมรับว่าเป็นผู้ค้นพบไวรัสเรโทรไวรัสในมนุษย์ ทำให้การพัฒนาการทดสอบสำหรับสิ่งที่ต่อมาเรียกว่า HIV ล่าช้าออกไป ไวท์ได้รับการรักษาด้วยแฟคเตอร์ VIII ที่ปนเปื้อนเชื้อ HIV เช่นเดียวกับชาวอเมริกันอีกหลายพันคนที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียและผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั่วโลก ในเวลานั้น เนื่องจากไวรัสเพิ่งได้รับการระบุและไม่มีการคัดกรองผลิตภัณฑ์เลือด แฟคเตอร์ VIII เข้มข้นจำนวนมากจึงปนเปื้อน ธนาคารเลือดและบริษัทเภสัชกรรมเพิกเฉยต่อคำเรียกร้องของ CDC ที่ให้ใช้ การทดสอบ ไวรัสตับอักเสบ Bเป็นตัวแทนจนกว่าจะมีการพัฒนาการทดสอบ HIV ต่อมาผลิตภัณฑ์พลาสมาได้รับการคัดกรองและผ่านความร้อนเพื่อทำให้ทั้ง HIV และไวรัสตับอักเสบไม่ทำงาน ในกลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ได้รับการรักษาด้วยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดระหว่างปี 1979 ถึง 1984 เกือบ 90% ติดเชื้อ HIV และ/หรือไวรัสตับอักเสบ C [ 4 ]ในขณะที่ได้รับการวินิจฉัย จำนวนเซลล์ T ของไวท์ลดลงเหลือ 25 ต่อลูกบาศก์มิลลิเมตร (บุคคลที่มีสุขภาพดีที่ไม่มี HIV จะมีประมาณ 500–1,200; ต่ำกว่า 200 ถือเป็นเกณฑ์การวินิจฉัยโรคเอดส์ในสหรัฐอเมริกา) [ 5 ]แพทย์คาดการณ์ว่าไรอัน ไวท์จะมีชีวิตอยู่ได้อีกเพียงหกเดือน[ 3 ]
หลังจากได้รับการวินิจฉัย ไวท์ป่วยเกินกว่าจะกลับไปโรงเรียนได้ แต่ในช่วงต้นปี 1985 เขาก็เริ่มรู้สึกดีขึ้น แม่ของเขาถามว่าเขาสามารถกลับไปโรงเรียนได้หรือไม่ แต่เจ้าหน้าที่โรงเรียนบอกว่าเขาทำไม่ได้ ในวันที่ 30 มิถุนายน 1985 คำขออย่างเป็นทางการเพื่ออนุญาตให้กลับเข้าเรียนในโรงเรียนถูกปฏิเสธโดย เจมส์ โอ. สมิธ หัวหน้าผู้บริหาร ของ Western School Corporationซึ่งก่อให้เกิดกระบวนการอุทธรณ์ทางปกครองที่กินเวลานานกว่าเก้าเดือน[ 6 ]
ต่อสู้กับโรงเรียน
| 30 มิถุนายน | ผู้กำกับเจมส์ โอ. สมิธ ปฏิเสธการรับไรอัน ไวท์เข้าเรียน[ 7 ] |
| 26 ส.ค. | วันแรกของการเรียน ไวท์ได้รับอนุญาตให้ฟังชั้นเรียนผ่านทางโทรศัพท์[ 8 ] |
| 2 ตุลาคม | ผู้อำนวยการโรงเรียนยืนยันการตัดสินใจห้ามไวท์[ 9 ] |
| 25 พ.ย. | กรมการศึกษาของรัฐอินเดียนาได้ออกกฎว่าไวท์จะต้องได้รับการรับเข้าเรียน[ 10 ] |
| 17 ธ.ค. | คณะกรรมการโรงเรียนลงมติ 7-0 ให้ยื่นอุทธรณ์คำตัดสิน[ 11 ] |
| 6 ก.พ. | กรมการศึกษาของรัฐอินเดียนาออกกฎอีกครั้งว่าไวท์สามารถเข้าเรียนได้ หลังจากเจ้าหน้าที่สาธารณสุขของเทศมณฑลโฮเวิร์ดตรวจสอบแล้ว[ 12 ] |
| 13 ก.พ. | เจ้าหน้าที่สาธารณสุขประจำเทศมณฑลโฮเวิร์ดตัดสินว่าไวท์มีสุขภาพแข็งแรงพอที่จะไปโรงเรียนได้[ 13 ] |
| 19 ก.พ. | ผู้พิพากษาประจำเขตฮาวาร์ดปฏิเสธที่จะออกคำสั่งห้ามต่อไวท์[ 14 ] |
| 21 ก.พ. | ไวท์กลับไปโรงเรียน ผู้พิพากษาอีกท่านหนึ่งออกคำสั่งห้ามในบ่ายวันนั้นเพื่อห้ามเขาอีกครั้ง[ 15 ] |
| 2 มี.ค. | ฝ่ายตรงข้ามของไวท์จัดการประมูลในโรงยิมของโรงเรียนเพื่อหาเงินมากันไวท์ไม่ให้เข้ามา[ 16 ] |
| 9 เมษายน | คดีของไวท์ถูกนำเสนอในศาลวงจร[ 17 ] |
| วันที่ 10 เมษายน | ผู้พิพากษาศาลแขวง แจ็ค อาร์. โอ'นีล ยกเลิกคำสั่งห้าม ไวท์กลับไปโรงเรียน[ 18 ] |
| วันที่ 18 กรกฎาคม | ศาลอุทธรณ์แห่งรัฐอินเดียนาปฏิเสธที่จะรับฟังคำอุทธรณ์เพิ่มเติม[ 19 ] |
โรงเรียน Western Middle Schoolในเมือง Russiavilleเผชิญกับแรงกดดันอย่างมากจากผู้ปกครองและคณาจารย์จำนวนมากที่ต้องการให้ White กลับมาเรียนที่โรงเรียนหลังจากที่การวินิจฉัยโรคของเขาเป็นที่รู้กันอย่างกว้างขวาง ในโรงเรียนที่มีนักเรียนทั้งหมด 360 คน มีผู้ปกครอง 117 คนและครู 50 คนลงชื่อในคำร้องสนับสนุนให้ผู้นำโรงเรียนห้าม White กลับมาเรียน เนื่องจากความกลัวและความไม่รู้เกี่ยวกับโรคเอดส์ที่แพร่หลาย ผู้อำนวยการและต่อมาคณะกรรมการโรงเรียนจึงยอมจำนนต่อแรงกดดันนี้และห้ามไม่ให้เขากลับเข้าเรียน ครอบครัว White ยื่นฟ้องต่อศาลรัฐบาลกลางเพื่อขอให้ยกเลิกคำตัดสินดังกล่าว ในขั้นต้น ครอบครัว White ยื่นฟ้องต่อศาลแขวงสหรัฐฯ เขตทางใต้ของรัฐอินเดียนาอย่างไรก็ตาม ศาลปฏิเสธที่จะรับฟังคดีจนกว่าการอุทธรณ์ทางปกครองจะได้รับการแก้ไข[ 20 ]ในวันที่ 25 พฤศจิกายน เจ้าหน้าที่ ของกรมการศึกษาแห่งรัฐอินเดียนาได้ตัดสินว่าโรงเรียนต้องปฏิบัติตามแนวทางของคณะกรรมการสาธารณสุขแห่งรัฐอินเดียนา และ White ต้องได้รับอนุญาตให้เข้าเรียนได้[ 21 ]
ในช่วงกลางและปลายทศวรรษ 1980 วิธีการแพร่เชื้อเอชไอวียังไม่เป็นที่เข้าใจอย่างถ่องแท้ นักวิทยาศาสตร์ทราบว่าเชื้อแพร่กระจายผ่านทางเลือดและไม่สามารถแพร่เชื้อได้จากการสัมผัสทั่วไป (เช่น การจับมือหรือการอยู่ในห้องเดียวกัน) แต่เมื่อไม่นานมานี้ในปี 1983 สมาคมแพทย์อเมริกันยังคิดว่า "หลักฐานชี้ให้เห็นว่าการสัมผัสในครัวเรือนอาจแพร่เชื้อเอดส์ได้" และความเชื่อที่ว่าโรคนี้สามารถแพร่กระจายได้ง่ายยังคงมีอยู่[ 22 ]เด็กที่เป็นโรคเอดส์ยังคงหายาก ในช่วงเวลาที่ไวท์ถูกปฏิเสธไม่ให้ไปโรงเรียน ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคทราบว่ามีเด็กที่เป็นโรคเอดส์ในสหรัฐอเมริกาเพียง 148 รายเท่านั้น[ 7 ]หลายครอบครัวในโคโคโมเชื่อว่าการปรากฏตัวของเขาก่อให้เกิดความเสี่ยงที่ยอมรับไม่ได้[ 23 ]เมื่อไวท์ได้รับอนุญาตให้กลับไปโรงเรียนหนึ่งวันในเดือนกุมภาพันธ์ 1986 นักเรียน 151 คนจาก 360 คนเลือกที่จะอยู่บ้าน เขายังทำงานเป็นเด็กส่งหนังสือพิมพ์ด้วย และหลายคนในเส้นทางที่เขาไปส่งหนังสือพิมพ์ได้ยกเลิกการสมัครรับหนังสือพิมพ์ เนื่องจากเชื่อว่าเชื้อ HIV สามารถแพร่กระจายผ่านกระดาษหนังสือพิมพ์ได้[ 6 ]
นายแพทย์วูดโรว์ ไมเยอร์ ส ผู้บัญชาการด้านสุขภาพของรัฐอินเดียนา ซึ่งมีประสบการณ์มากมายในการรักษาผู้ป่วยโรคเอดส์ในซานฟรานซิสโก และศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค ต่างแจ้งให้คณะกรรมการทราบว่าไวท์ไม่ได้เป็นอันตรายต่อนักเรียนคนอื่น ๆ แต่คณะกรรมการโรงเรียนและผู้ปกครองจำนวนมากเพิกเฉยต่อคำแถลงของพวกเขา[ 6 ]ในเดือนกุมภาพันธ์ พ.ศ. 2529 วารสารการแพทย์นิวอิงแลนด์ได้ตีพิมพ์การศึกษาเกี่ยวกับผู้คน 101 คนที่ใช้เวลาสามเดือนอาศัยอยู่ใกล้ชิดแต่ไม่มีความสัมพันธ์ทางเพศกับผู้ป่วยโรคเอดส์ การศึกษาสรุปว่าความเสี่ยงของการติดเชื้อนั้น "น้อยมากหรือไม่มีเลย" แม้ว่าการสัมผัสจะรวมถึงการใช้แปรงสีฟัน มีดโกน เสื้อผ้า หวี และแก้วน้ำร่วมกัน การนอนในเตียงเดียวกัน และการกอดและจูบ[ 24 ]
เมื่อไวท์ได้รับการรับเข้าเรียนอีกครั้งในเดือนเมษายน กลุ่มครอบครัวได้ถอนลูกๆ ของพวกเขาออกไปและเริ่มก่อตั้งโรงเรียนทางเลือก[ 25 ]การข่มขู่ด้วยความรุนแรงและการฟ้องร้องยังคงดำเนินต่อไป ตามคำบอกเล่าของแม่ของไวท์ ผู้คนบนท้องถนนมักจะตะโกนใส่ไวท์ว่า "เรารู้ว่าคุณเป็นเกย์" [ 23 ]บรรณาธิการและผู้จัดพิมพ์ของKokomo Tribuneซึ่งให้การสนับสนุนไวท์ทั้งด้านบรรณาธิการและการเงิน ก็ถูกสมาชิกในชุมชนเยาะเย้ยและถูกข่มขู่ด้วยความตายจากการกระทำของพวกเขาเช่นกัน[ 23 ]
ไวท์เข้าเรียนที่โรงเรียนมัธยมเวสเทิร์นในชั้นมัธยมศึกษาปีที่ 8 ในปีการศึกษา 1985–1986 เขาไม่มีความสุขอย่างมากและมีเพื่อนน้อย โรงเรียนกำหนดให้เขารับประทานอาหารด้วยช้อนส้อมแบบใช้แล้วทิ้ง ใช้ห้องน้ำแยกต่างหาก และยกเว้นข้อกำหนดในการลงทะเบียนเรียนวิชาพลศึกษา[ 26 ]การข่มขู่ยังคงดำเนินต่อไป เมื่อมีกระสุนปืนถูกยิงทะลุหน้าต่างห้องนั่งเล่นของครอบครัวไวท์ (ไม่มีใครอยู่บ้านในขณะนั้น) ครอบครัวจึงตัดสินใจออกจากโคโคโม[ 3 ]หลังจากจบปีการศึกษา ครอบครัวของเขาย้ายไปอยู่ที่ซิเซโร รัฐอินเดียนาซึ่งเขาเริ่มเรียนชั้นมัธยมศึกษาปีที่ 9 ที่โรงเรียนมัธยมแฮมิลตันไฮท์สในเมืองอาร์คาเดีย รัฐอินเดียนาเมื่อวันที่ 31 สิงหาคม 1986 ไวท์ซึ่ง "ประหม่ามาก" ได้รับการต้อนรับจากครูใหญ่โทนี่ คุก ผู้กำกับระบบโรงเรียน บ็อบ จี. คาร์นัล และนักเรียนจำนวนหนึ่งที่ได้รับการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเอดส์และไม่กลัวที่จะจับมือกับไวท์[ 27 ]
โฆษกประจำชาติ
การเผยแพร่เรื่องราวของไวท์ทำให้เขากลายเป็นที่รู้จักในระดับประเทศ ท่ามกลางกระแสข่าวเกี่ยวกับโรคเอดส์ที่เพิ่มมากขึ้นในสื่อ ระหว่างปี 1985 ถึง 1987 จำนวนข่าวเกี่ยวกับโรคเอดส์ในสื่ออเมริกันเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่า[ 28 ]แม้ว่าจะถูกโดดเดี่ยวในโรงเรียนมัธยมต้น แต่ไวท์ก็ปรากฏตัวบ่อยครั้งในโทรทัศน์ระดับชาติและในหนังสือพิมพ์เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความทุกข์ยากของเขากับโรคนี้ ในที่สุดเขาก็กลายเป็นที่รู้จักในฐานะต้นแบบของวิกฤตโรคเอดส์ โดยปรากฏตัวในแคมเปญระดมทุนและให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ ไวท์เข้าร่วมในงานการกุศลมากมายเพื่อเด็กที่เป็นโรคเอดส์ คนดังหลายคนปรากฏตัวร่วมกับเขา ตั้งแต่ช่วงที่เขาถูกพิจารณาคดีและต่อเนื่องไปตลอดชีวิตของเขา เพื่อช่วยลดการตีตราทางสังคมเกี่ยวกับการเข้าสังคมกับผู้ที่เป็นโรคเอดส์ นักร้องJohn Mellencamp , Elton JohnและMichael Jackson , นักแสดงMatt Frewer , นักดำน้ำGreg Louganis , ประธานาธิบดีRonald Reaganและสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งNancy Reagan , นายแพทย์C. Everett Koop , โค้ชบาสเกตบอลของมหาวิทยาลัยอินเดียนาBob KnightและนักบาสเกตบอลKareem Abdul-Jabbarต่างก็เป็นเพื่อนกับ White นอกจากนี้เขายังเป็นเพื่อนกับเด็กหลายคนที่เป็นโรคเอดส์หรือมีภาวะอื่นๆ ที่อาจทำให้ร่างกายอ่อนแอ[ 3 ]
ตลอดชีวิตที่เหลือของเขา ไวท์ปรากฏตัวบ่อยครั้งในรายการทอล์คโชว์ของฟิล โดนาฮิว ดารา ที่เขาชื่นชอบอย่าง อลิสซา มิลาโนจากรายการทีวีที่ได้รับความนิยมในขณะนั้นอย่าง Who's the Boss?ได้พบกับไวท์และมอบสร้อยข้อมือแห่งมิตรภาพและจูบให้เขา[ 3 ]เอลตัน จอห์นให้ยืมเงินแก่ฌานน์ ไวท์ 16,500 ดอลลาร์เพื่อเป็นเงินดาวน์บ้านซิเซโร และแทนที่จะรับเงินคืน เขากลับนำเงินที่ได้รับคืนไปใส่ไว้ในกองทุนการศึกษาของน้องสาวของไวท์[ 29 ]ในช่วงมัธยมปลาย ไวท์ขับรถฟอร์ด มัสแตง LX 5.0 สีแดง ปี 1988 ซึ่งเป็นของขวัญจากไมเคิล แจ็กสัน[ 30 ]แม้จะมีชื่อเสียงและการบริจาค ไวท์กล่าวว่าเขาไม่ชอบแสงสปอตไลท์ของสาธารณชน เกลียดชังคำพูดที่ดูเหมือนจะโทษพ่อแม่หรือการเลี้ยงดูของเขาว่าเป็นสาเหตุของความเจ็บป่วย และเน้นย้ำว่าเขาเต็มใจที่จะแลกชื่อเสียงของเขากับอิสรภาพจากโรคนี้ได้ทุกเมื่อ[ 30 ]
ในปี พ.ศ. 2531 ไวท์ได้กล่าวต่อหน้าคณะกรรมการของประธานาธิบดีเกี่ยวกับการระบาดของเชื้อเอชไอวีไวท์เล่าให้คณะกรรมการฟังถึงการเลือกปฏิบัติที่เขาเผชิญเมื่อเขาพยายามกลับไปโรงเรียนเป็นครั้งแรก แต่การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ทำให้เขาได้รับการต้อนรับในเมืองซิเซโร ไวท์เน้นย้ำถึงประสบการณ์ที่แตกต่างกันของเขาในโคโคโมและซิเซโรเป็นตัวอย่างของพลังและความสำคัญของการให้ความรู้เรื่องเอดส์[ 26 ]
ในปี 1989 ABCได้ออกอากาศภาพยนตร์โทรทัศน์เรื่อง The Ryan White Storyซึ่งนำแสดงโดยLukas Haasรับบทเป็น White, Judith Lightรับบทเป็น Jeanne และNikki Coxรับบทเป็น Andrea น้องสาวของเขา White ปรากฏตัวสั้นๆ ในบท "Chad" ในภาพยนตร์ โดยรับบทเป็นเด็กชายที่ติดเชื้อ HIV และต่อมาได้เป็นเพื่อนกับ Haas [ 31 ]นักแสดงคนอื่นๆ ในภาพยนตร์เรื่องนี้ ได้แก่Sarah Jessica Parkerรับบทเป็นพยาบาลผู้เห็นอกเห็นใจ, George Dzundzaรับบทเป็นแพทย์ของเขา และGeorge C. Scottรับบทเป็นทนายความของ White ซึ่งต่อสู้ทางกฎหมายกับเจ้าหน้าที่คณะกรรมการโรงเรียน[ 32 ] Nielsenประมาณการว่าภาพยนตร์เรื่องนี้มีผู้ชม 15 ล้านคน[ 33 ]ชาวเมือง Kokomo บางคนรู้สึกว่าภาพยนตร์เรื่องนี้ประณามพวกเขาสำหรับการกระทำที่ต่อต้าน White หลังจากภาพยนตร์ออกอากาศ สำนักงานของนายกเทศมนตรีเมือง Kokomo Robert F. Sargent ได้รับคำร้องเรียนจำนวนมากจากทั่วประเทศ แม้ว่า Sargent จะไม่ได้ดำรงตำแหน่งนายกเทศมนตรีในช่วงเวลาที่มีข้อขัดแย้งก็ตาม[ 32 ] [ 33 ]
ในช่วงต้นปี 1990 สุขภาพของไวท์ทรุดโทรมลงอย่างรวดเร็ว ในการปรากฏตัวต่อสาธารณะครั้งสุดท้ายของเขา เขาได้จัดงานเลี้ยงหลังงานประกาศผลรางวัลออสการ์ร่วมกับอดีตประธานาธิบดีโรนัลด์ เรแกนและแนนซี ภรรยาของเขาในแคลิฟอร์เนีย[ 34 ]แม้สุขภาพของเขาจะแย่ลง ไวท์ก็ยังพูดคุยกับเรแกนเกี่ยวกับนัดเดทในงานพรอมและความหวังที่จะเข้าเรียนในวิทยาลัย[ 35 ]
ความตาย
“เรามีหน้าที่ต้องทำให้แน่ใจว่าความกลัวและความไม่รู้ที่ขับไล่เขาออกจากบ้านและโรงเรียนจะหมดไป เรามีหน้าที่ต้องเปิดใจและเปิดความคิดของเราให้แก่ผู้ป่วยเอดส์ เรามีหน้าที่ต้องมีความเห็นอกเห็นใจ ห่วงใย และอดทนต่อผู้ป่วยเอดส์ ครอบครัว และเพื่อนๆ ของพวกเขา โรคต่างหากที่น่ากลัว ไม่ใช่ตัวผู้ป่วย”
เมื่อวันที่ 29 มีนาคม พ.ศ. 2533 ไวท์เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลเด็กไรลีย์ในอินเดียนาโพลิสเนื่องจากติดเชื้อทางเดินหายใจเมื่ออาการของเขาแย่ลง เขาจึงถูกวางยาและใส่เครื่องช่วยหายใจ เอลตัน จอห์นมาเยี่ยมเขา และโรงพยาบาลก็ได้รับโทรศัพท์จากผู้ที่ปรารถนาดีมากมาย ไวท์เสียชีวิตเมื่อวันที่ 8 เมษายน พ.ศ. 2533 เมื่ออายุ 18 ปี[ 30 ]
มีผู้ เข้าร่วมงานศพของไวท์มากกว่า 1,500 คน ในวันที่ 11 เมษายน ซึ่งเป็นงานที่จัดขึ้นที่โบสถ์เพรสไบทีเรียนแห่งที่สองบนถนนเมริเดียนในอินเดียนา โพลิส จน แน่นขนัด [ 34 ]ผู้ที่แบกโลงศพของไวท์ ได้แก่ เอลตัน จอห์น, นักฟุตบอลชื่อ ดัง ฮาวี ลองและฟิล โดนาฮิวเอลตัน จอห์น ได้ร้องเพลง " Skyline Pigeon " ในงานศพ นอกจากนี้ยังมีนักร้องไมเคิล แจ็กสัน และอดีตสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งบาร์บารา บุชเข้าร่วมงานศพด้วย ในวันงานศพ โรนัลด์ เรแกน ได้เขียนคำไว้อาลัยถึงไวท์ ซึ่งตีพิมพ์ในหนังสือพิมพ์วอชิงตันโพสต์ [ 34 ] [ 35 ] คำกล่าวของเรแกนเกี่ยวกับโรคเอดส์และงานศพของไวท์ถูกมองว่าเป็นตัวบ่งชี้ว่าไวท์ได้ช่วยเปลี่ยนแปลงทัศนคติเกี่ยวกับโรคเอดส์ได้มากเพียงใด[ 34 ]
ไวท์ถูกฝังอยู่ที่ซิเซโร ใกล้กับบ้านหลังเก่าของมารดาของเขา ในปีถัดจากวันที่เขาเสียชีวิต หลุมฝังศพของเขาถูกทำลายถึงสี่ครั้ง[ 36 ]เมื่อเวลาผ่านไป หลุมฝังศพของไวท์กลายเป็นสถานที่ศักดิ์สิทธิ์สำหรับผู้ชื่นชมเขา[ 37 ]
มรดก
ไวท์เป็นหนึ่งในบุคคลที่มีชื่อเสียงไม่กี่คนที่ติดเชื้อเอดส์ในช่วงทศวรรษ 1980 และต้นทศวรรษ 1990 ซึ่งช่วยเปลี่ยนมุมมองของสาธารณชนเกี่ยวกับโรคนี้ ไวท์ ร่วมกับนักแสดงร็อก ฮัดสันเป็นหนึ่งในบุคคลสาธารณะกลุ่มแรกๆ ที่นำเรื่องเอดส์มาพูดถึง บุคคลสาธารณะอื่นๆ ที่ติดเชื้อเอชไอวี ได้แก่คีธ แฮริง , ฮอลลี่ จอห์นสัน , เฟรดดี้ เมอร์คิวรี , พี่น้องเร ย์ , แมจิก จอห์นสัน , เกร็ก ลู แก นิส, อาร์เธอร์แอ ช , ลิเบอราซี , อีซี่-อี , ทิม ริชมอนด์ , แอน โทนี่ เพอร์กินส์, แรนดี้ ชิลต์ส, ริกกี้วิลสัน , โรเบิร์ต รีดและเจอร์รี่ สมิธไวท์ช่วยเพิ่มความตระหนักรู้ของสาธารณชนว่าเอชไอวี/เอดส์เป็นโรคระบาดที่สำคัญ[ 28 ]
องค์กรการกุศลจำนวนมากก่อตั้งขึ้นหลังจากการเสียชีวิตของไวท์ งานIndiana University Dance Marathonซึ่งเริ่มต้นในปี 1991 ระดมทุนให้กับโรงพยาบาลเด็กไรลีย์ ระหว่างปี 1991 ถึง 2022 งานนี้ช่วยระดมทุนได้มากกว่า 50 ล้านดอลลาร์สำหรับเด็ก ๆ ที่โรงพยาบาลไรลีย์[ 38 ]เงินที่ระดมได้ยังช่วยสนับสนุนคลินิกโรคติดเชื้อไรอัน ไวท์ ที่โรงพยาบาลเพื่อดูแลเด็กที่ป่วยหนักที่สุดของประเทศ แพทย์ประจำตัวของไวท์ ซึ่งเป็นเพื่อนสนิทของเขา ดร. มาร์ติน ไคลแมน ได้รับตำแหน่งศาสตราจารย์ไรอัน ไวท์ ด้านกุมารเวชศาสตร์ที่คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยอินเดียนา ในอินเดียนาโพลิส ในการสัมภาษณ์เมื่อปี 1993 แลร์รี เครเมอร์นักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิเกย์และเอดส์ที่มีชื่อเสียงกล่าวว่า "ผมคิดว่าไรอัน ไวท์ตัวน้อยอาจทำมากกว่าใคร ๆ ในการเปลี่ยนแปลงโฉมหน้าของโรคนี้และสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้คน และเขายังคงมีอิทธิพลผ่านทางแม่ของเขา จีนน์ ไวท์ เธอมีอิทธิพลอย่างน่าทึ่งเมื่อเธอพูดไปทั่วโลก" [ 39 ]
ในปี 1992 มารดาของไวท์ได้ก่อตั้งมูลนิธิไรอัน ไวท์ ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติ มูลนิธินี้ทำงานเพื่อเพิ่มความตระหนักรู้เกี่ยวกับปัญหาที่เกี่ยวข้องกับเอชไอวี/เอดส์ โดยมุ่งเน้นที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเช่นไวท์ และครอบครัวที่ดูแลญาติที่เป็นโรคนี้[ 40 ]มูลนิธินี้ดำเนินกิจกรรมอย่างต่อเนื่องตลอดช่วงทศวรรษ 1990 โดยมีเงินบริจาคสูงถึง 300,000 ดอลลาร์ต่อปีในปี 1997 อย่างไรก็ตาม ระหว่างปี 1997 ถึง 2000 เงินบริจาคเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยเอดส์ลดลงทั่วประเทศถึง 21% และมูลนิธิไรอัน ไวท์ก็มีเงินบริจาคลดลงเหลือ 100,000 ดอลลาร์ต่อปี ในปี 2000 มารดาของไวท์ได้ปิดมูลนิธิและรวมสินทรัพย์ที่เหลืออยู่กับ AIDS Action ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลขนาดใหญ่กว่า เธอได้กลายเป็นโฆษกในการเคลื่อนไหวเพื่อผู้ป่วยเอดส์และยังคงจัดงานพูดคุยผ่านเว็บไซต์ที่อุทิศให้กับลูกชายของเธอ ryanwhite.com (ซึ่งไม่สามารถใช้งานได้อีกต่อไปในเดือนตุลาคม 2020) [ 41 ]โรงเรียนมัธยมแฮมิลตันไฮท์สของไวท์ได้จัดงานเดินรณรงค์ต่อต้านเอดส์ประจำปีซึ่งได้รับการสนับสนุนจากสภานักเรียน โดยรายได้จะมอบให้แก่กองทุนทุนการศึกษาไรอันไวท์[ 42 ]
เอลตัน จอห์น อ้างว่าการเสียชีวิตของไวท์เป็นแรงผลักดันสำคัญที่อยู่เบื้องหลังการตัดสินใจของเขาที่จะต่อสู้กับการเสพติดแอลกอฮอล์และโคเคนมาอย่างยาวนาน เขาเข้ารับการบำบัดฟื้นฟูในเวลาต่อมาไม่นาน และต่อมาได้ก่อตั้งมูลนิธิเอลตัน จอห์นเพื่อผู้ป่วยเอดส์ [ 43 ] ไวท์ยังเป็นแรงบันดาลใจให้กับเพลงยอดนิยมหลายเพลง เอลตัน จอห์น บริจาครายได้จากเพลง " The Last Song " ซึ่งปรากฏอยู่ในอัลบั้มThe One ของเขา ให้กับกองทุนไรอัน ไวท์ ที่โรงพยาบาลไรลีย์[ 44 ]ไมเคิล แจ็กสันอุทิศเพลง " Gone Too Soon " จาก อัลบั้ม Dangerous ของเขา ให้กับไวท์[ 45 ] เช่นเดียวกับ ทิฟฟานี่นักร้องป๊อปชื่อดังในยุค 1980 กับเพลง " Here in My Heart " ในอัลบั้มNew Inside ของเธอ [ 46 ]ในเดือนพฤศจิกายน 2007 พิพิธภัณฑ์เด็กแห่งอินเดียนาโพลิสได้เปิดนิทรรศการชื่อ " The Power of Children: Making a Difference " ซึ่งจัดแสดงห้องนอนและสิ่งของของไวท์ควบคู่ไปกับการยกย่อง แอนน์ แฟรงค์และรูบี้ บริดเจสในลักษณะเดียวกัน[ 47 ]หลังจากไวท์เสียชีวิตเกร็ก ลูแกนิสได้มอบเหรียญทองโอลิมปิกของเขาให้กับแม่ของไวท์ และตอนนี้เหรียญนั้นเป็นส่วนหนึ่งของการจัดแสดงเกี่ยวกับไวท์ที่พิพิธภัณฑ์เด็ก ในเดือนเมษายน 2015 ลูแกนิสได้ไปเยี่ยมชมนิทรรศการพลังแห่งเด็กกับฌานน์เพื่อดูเหรียญของเขาในห้องที่จำลองขึ้นใหม่ของไวท์ เขาพูดในตอนนั้นว่า "สิ่งที่ผมจะจดจำเกี่ยวกับไรอันเสมอคือความกล้าหาญ ความแข็งแกร่ง และอารมณ์ขันของเขา... วิธีที่ไรอันใช้ชีวิตยังคงให้ความแข็งแกร่งและความกล้าหาญแก่ผมในการทำสิ่งต่างๆ ที่ผมอาจจะไม่รู้สึกสบายใจที่จะทำหากไม่มีเขา" [ 48 ]
ไรอัน ไวท์ และการรับรู้ของสาธารณชนเกี่ยวกับโรคเอดส์
ในช่วงต้นทศวรรษ 1980 โรคเอดส์ถูกเรียกว่าภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องที่เกี่ยวข้องกับเกย์เนื่องจากโรคนี้ถูกระบุครั้งแรกในกลุ่มคนรักร่วมเพศเป็นหลักในลอสแอนเจลิส นิวยอร์กซิตี้ และซานฟรานซิสโก ในช่วงเริ่มต้นของการระบาดของเอชไอวี/เอดส์ในสหรัฐอเมริกาโรคนี้ถูกมองว่าเป็น "ปัญหาของคนรักร่วมเพศ" และถูกละเลยโดยผู้กำหนดนโยบายเป็นส่วนใหญ่[ 22 ]การวินิจฉัยของไวท์แสดงให้หลายคนเห็นว่าเอดส์ไม่ได้จำกัดเฉพาะผู้ชายรักร่วมเพศเท่านั้น มีการวิพากษ์วิจารณ์น้อยกว่าว่าโรคนี้เป็นการลงโทษสำหรับการใช้ยาเสพติดและการมีเพศสัมพันธ์แบบไม่เลือกหน้า โดยอ้างว่า "เป็นราคาที่ต้องจ่ายแพงสำหรับยาเสพติดและการมีเพศสัมพันธ์แบบไม่จริงจัง" ในการสนับสนุนการวิจัยโรคเอดส์ ไวท์ซึ่งไม่ได้เป็นเกย์เอง ปฏิเสธคำวิพากษ์วิจารณ์ใดๆ เกี่ยวกับรักร่วมเพศเสมอ
บางคนมองว่าไวท์เป็น "เหยื่อผู้บริสุทธิ์" ของการระบาดของโรคเอดส์[ 40 ]ไวท์และครอบครัวของเขาปฏิเสธอย่างหนักแน่นต่อคำว่า "เหยื่อผู้บริสุทธิ์" เพราะวลีนี้มักถูกใช้เพื่อสื่อว่าคนรักร่วมเพศที่เป็นโรคเอดส์นั้น "มีความผิด" แม่ของเขาบอกกับThe New York Timesว่า
ไรอันมักพูดว่า "ผมก็เหมือนคนอื่นๆ ที่เป็นโรคเอดส์ ไม่ว่าผมจะติดเชื้อมาได้อย่างไรก็ตาม" และเขาคงไม่มีชีวิตอยู่ได้นานขนาดนี้หากปราศจากชุมชนเกย์ ผู้คนที่เรารู้จักในนิวยอร์กทำให้เรารู้เกี่ยวกับวิธีการรักษาล่าสุดก่อนที่เราจะรู้ในอินเดียนาเสียอีก ฉันได้ยินคุณแม่หลายคนพูดว่า พวกเขาจะไม่ร่วมมือกับชุมชนเกย์ในเรื่องใดๆ ทั้งสิ้น ถ้ามันเกี่ยวข้องกับชีวิตของลูกชายคุณ คุณควรเริ่มเปลี่ยนความคิดและทัศนคติของคุณเสียใหม่[ 40 ]
กฎหมาย Ryan White CARE Act

ในเดือนสิงหาคม พ.ศ. 2533 สี่เดือนหลังจากที่ไวท์เสียชีวิต รัฐสภาได้ออกกฎหมาย Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act (มักเรียกกันง่ายๆ ว่า Ryan White CARE Act) เพื่อเป็นเกียรติแก่เขา กฎหมายฉบับนี้เป็นโครงการที่ได้รับทุนสนับสนุนจากรัฐบาลกลางที่ใหญ่ที่สุดของสหรัฐอเมริกาสำหรับผู้ที่ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์ Ryan White CARE Act ให้ทุนสนับสนุนโครงการต่างๆ หลายโครงการเพื่อปรับปรุงการเข้าถึงการดูแลสำหรับผู้ป่วยเอดส์ที่มีรายได้น้อย ไม่มีประกัน หรือมีประกันไม่เพียงพอ รวมถึงครอบครัวของพวกเขาด้วย[ 49 ]
โครงการ Ryan White เป็น "ผู้จ่ายเงินรายสุดท้าย" ซึ่งให้เงินอุดหนุนการรักษาเมื่อไม่มีแหล่งทรัพยากรอื่นใด พระราชบัญญัตินี้ให้การดูแลในระดับหนึ่งแก่ประชาชนประมาณ 500,000 คนต่อปี และในปี 2547 ได้ให้เงินทุนแก่องค์กร 2,567 แห่ง โครงการ Ryan White ยังให้เงินทุนและความช่วยเหลือทางเทคนิคแก่ผู้ให้บริการดูแลทางการแพทย์ปฐมภูมิในระดับท้องถิ่นและระดับรัฐ บริการสนับสนุน ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ และโปรแกรมการฝึกอบรม[ 49 ] [ 50 ]
กฎหมายดังกล่าวได้รับการอนุมัติใหม่ในปี 1996, 2000, 2006 และ 2009 เนื่องจากกฎหมาย Affordable Care Actปี 2010 ห้ามการเลือกปฏิบัติบนพื้นฐานของสถานะสุขภาพและขยายการเข้าถึงความคุ้มครองประกันภัย ผู้เชี่ยวชาญบางคนจึงถกเถียงถึงความจำเป็นของโครงการต่างๆ เช่น กฎหมาย Ryan White Act [ 51 ] กฎหมาย Ryan White CARE Act หมดอายุในปี 2013 แต่โครงการต่างๆ ยังคงได้รับเงินทุนจากรัฐสภา[ 51 ]
ในปี 2024 ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อ HIV ในสหรัฐอเมริกามากกว่าครึ่งหนึ่ง (มากกว่า 550,000 คน) ได้รับการดูแลและรักษาจากโครงการที่ได้รับทุนสนับสนุน และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ 57,000 คนที่รักษาผู้ติดเชื้อ HIV ได้รับการศึกษาและฝึกอบรม[ 52 ]
ดูเพิ่มเติม
- อีฟ แวน กราฟฮอร์สต์ – เด็กหญิงชาวออสเตรเลียวัยอนุบาลที่ติดเชื้อเอชไอวีจากการรับเลือด และถูกห้ามเข้าโรงเรียนอนุบาลในเวลาต่อมา เนื่องจากเกรงว่าจะแพร่เชื้อโรค
ลิงก์ภายนอก
- ไรอัน ไวท์
- ภาพถ่ายและบทความโดยช่างภาพ ทาโร่ ยามาซากิ ผู้บันทึกเรื่องราวชีวิตของไวท์
- คอลเล็กชันดิจิทัลจดหมายของไรอัน ไวท์จากพิพิธภัณฑ์เด็กแห่งอินเดียนาโพลิสซึ่งดูแลโดยห้องสมุดมหาวิทยาลัยอินเดียนาโพลิส
- ไรอัน ไวท์ที่Find a Grave
สรุปเนื้อหา
ข้อมูลสำคัญจากบทความ
ข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับ ไรอัน ไวท์
ไรอัน เวย์น ไวท์ (6 ธันวาคม 1971 – 8 เมษายน 1990) เป็นวัยรุ่นชาวอเมริกันจากเมืองโคโคโม รัฐอินเดียนาซึ่งกลายเป็นสัญลักษณ์ ของการต่อสู้
ชีวิตในวัยเด็กและการเจ็บป่วย
ไรอัน เวย์น ไวท์ เกิดเมื่อวันที่ 6 ธันวาคม พ.ศ. 2514 [ 1 ] ที่โรงพยาบาลเซนต์โจเซฟ เมโมเรียล ใน เมืองโคโคโม รัฐอินเดียนา โดยมีบิดาชื่อ ฮิวเบิร์ต เวย์น และมารดาชื่อ จีนน์ เอเลน (นามสกุลเดิม เฮล) ไวท์ เมื่อเขาได้ รับการ ขลิบอวัยวะ เพศ เลือดก็ไม่หยุดไหล...
ต่อสู้กับโรงเรียน
โรงเรียน Western Middle School ใน เมือง Russiaville เผชิญกับแรงกดดันอย่างมากจากผู้ปกครองและคณาจารย์จำนวนมากที่ต้องการให้ White กลับมาเรียนที่โรงเรียนหลังจากที่การวินิจฉัยโรคของเขาเป็นที่รู้กันอย่างกว้างขวาง ในโรงเรียนที่มีนักเรียนทั้งหมด 360 คน มีผู้ปกครอง...
โฆษกประจำชาติ
การเผยแพร่เรื่องราวของไวท์ทำให้เขากลายเป็นที่รู้จักในระดับประเทศ ท่ามกลางกระแสข่าวเกี่ยวกับโรคเอดส์ที่เพิ่มมากขึ้นในสื่อ ระหว่างปี 1985 ถึง 1987 จำนวนข่าวเกี่ยวกับโรคเอดส์ในสื่ออเมริกันเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่า [ 28 ] แม้ว่าจะถูกโดดเดี่ยวในโรงเรียนมัธยมต้น...
